Letzte Woche ist meine geliebte Oma gestorben. 93 ist sie geworden. Nach einem Sturz vor ein paar Jahren, war sie nicht mehr wirklich mobil. Jetzt, im Bad ausgerutscht, Knochen gebrochen, Operation…
Im gleichen Krankenhaus, in dem auch ihr Mann und ihr letzter verbliebener Sohn, mein Onkel, verstorben sind, hat sie wohl irgendwann aufgegeben. Sie hatte wohl einfach „fertig“.
Leider wohnen wir sehr weit weg und konnten sie nicht mehr besuchen. Aber zumindest waren wir Weihnachten noch einmal bei ihr. Eine Mischung aus Traurigkeit und dem Gefühl „ist ok so“ macht sich breit.
Ein gutes hat es, meine zwei Schwestern haben zumindest per WhatsUp wieder Kontakt zueinander aufgenommen. Kacke fühlt es sich trotzdem an.
Leider wissen wir, dass sich zwischen den beiden das nächste Problem schieben wird, denn der Umstand, dass meine Mutter bei der Beisetzung da sein wird, wird die Jüngere davon abhalten zu kommen (und ich hoffe, dass alle ihrer ichs das auch wirklich machen). Was die Ältere ihr übel nehmen wird.
Wir versuchen zu vermitteln und wissen doch, dass beide Recht haben …
Beide sind durch so beschissene Zeiten gegangen, dass wir die Belange der jeweiligen Seite gut verstehen. Und doch können wir nicht vermitteln, ohne unsere jetzige Position, als der neutrale, nicht wertende Überbringer aufgeben.
Manno.
Falls ihr irgend einen Verwandten habt, den ihr lange nicht gesehen habt, ruft an, fahrt vorbei, schreibt eine Karte. Morgen könnte der Tag sein, an dem all das für nichts mehr gut ist.
Kleine Oma, ich habe dich lieb.
Gruß
Die Traurigen
das Kätzchen hat uns damals mit ihrem unendlichen Optimismus so sehr geholfen …. wir wissen nicht, was wir sagen sollen…
hat es ihre gute Freundin treffend formuliert.
Die Chaoskatze ist heute morgen eingeschlafen und wird von nun an ewig weiter schlafen.
Ihr letzter Pfotenabdruck mag sich heute verloren haben. Ihre Spuren werden sich sicher nicht so schnell verlieren, nicht in den Köpfen und Herzen derjenigen, die ihre Geschichte verfolgt haben, und wohl schon gar nicht derjenigen, die sie persönlich kannten, zu denen ich leider nicht mehr zählen konnte.
Ihren Blog habe ich über Jahre verfolgt, und sie ist mir auf besondere Weise nahe gewesen. Ihr Umgang mit einer Erkrankung, von der schon lange feststand, dass sie sie eines nicht zu fernen Tages umbringen würde, ist beispielhaft dafür, wie aufrecht man das tun kann, ohne sich aufzugeben. Ich möchte nicht von Kampf reden, ich mag dieses Wort in einem solchen Zusammenhang nicht, sie hat es meines Wissens auch selbst nicht benutzt. Aber sie ist ihren Weg stets mit erhobenen Haupt gegangen…
Ursprünglichen Post anzeigen 137 weitere Wörter
Der Lütte geht mittlerweile regelmäßig in den Kindergarten. Zwar tut er sich mit dem Abschied nehmen noch etwas schwer, aber ist das geschafft und hat er sich beruhigt, dann ist er auch recht gerne dort.
Den Behindertenausweis haben wir noch bis 2017, danach werden wir ihn wohl eher nicht verlängert bekommen. Sagt aber auch, dass es dem Lütten immer besser geht.
Die Physiotherapie ist auf einen 14 Tage Abstand umgestellt. Im SPZ sind wir Ende des Jahres wieder dran. Mal sehen, ob wir dann weitere Förderungen verordnet bekommen oder nicht. Er hat schon so wahnsinnig aufgeholt… Trotzdem sieht man, wenn man genau hinschaut noch Unterschiede zu anderen in seinem Alter. Ob diese so groß sind, dass er Therapiebedarf hat, wird sich zeigen müssen.
Er macht mit seinem unglaublichen Mut halt sehr viel wett.
Zu seinem Geburtstag haben wir ihm eine Schnupperstunde in der Kletterhalle geschenkt. Eigentlich erst ab sechs, hat es ihm doch sichtlich Spaß gemacht.
Derzeit beschäftigen wir uns mit den Spätfolgen der Chemo: Knochen schmerzen, Fingernägel und Zehennägel wachsen mit Lücken und sind sehr brüchig. Um auszuschließen, dass am Herzen etwas zurück bleibt, waren wir letzten Monat zum Herzultraschall. Als der Hickman damals darin lag, war immer eine Art Faden zu sehen, von dem keiner sagen konnte, was das sein könnte.
Ohne Befund. Phu..
Wir stellen so langsam an uns fest, dass da wieder Platz für Alltagssorgen ist, fühlt sich aber immer noch komisch an.
Ende nächsten Monats ist in Tübingen ein Treffen von Eltern, die wie wir die Intensiv – Therapie hinter sich haben. Da wollen wir auch hin, einfach um uns mal wieder bewusst mit dem Thema auseinander zu setzen.
Ich werde berichten.
Verzeiht uns den etwas schleppenden Rhythmus unserer Beiträge. Ist ja auch nicht das schlechteste Zeichen, oder?! :c)
nur ganz kurz:
dieses hier:
für jenes:
Stolz wie Bolle …
Gruß
der*nichtwirklich*traurige
Moin ihr Lieben,
heute war es wieder einmal so weit. Die nächste Routineuntersuchung stand an. Eine hübsche kleine Sonographie. Der Lütte nimmt die Termine mittlerweile sehr gelassen hin, gehören sie ja seit geraumer Zeit regelmäßig zu seinem Leben.
Die Holde hat gerade Urlaub und die Schwiegerleute sind zu Besuch. Da war es dann doch wieder etwas besonderes. Unser Heimatkrankenhaus ist aber nach wie vor hervorragend besetzt und so war der Termin ziemlich unspektakulär. Ergebnis: Alles in Ordnung. Phuu..
Ich kann es nicht erklären, aber trotz der jetzt doch ziemlich langen Reihe an negativen Untersuchungsergebnissen hat man mit jeder neuen Untersuchung wieder Angst. Nicht mehr diese alles auffressende Angst, die einem Atem und Mut nimmt, aber eben doch eine spürbare Unruhe und ein so grundsätzliches Unwohlsein. Keine Ahnung, ob das jemals besser werden wird.
Der erlösende Anruf gerade brachte mich jedenfalls dazu meine Arbeit hinzulegen, Musik auf die Ohren zu hauen, einen Kaffee zu bauen und jetzt tatsächlich mal 10 min nichts zu tun, außer dem wohligen Schauer hinterher zu fühlen, den es bereitet, wenn es da heißt: „nichts gefunden, nächster Termin ist im Februar“.
Gerade die letzten Tage habe ich wieder nachdenken müssen, wie viel Glück wir doch eigentlich bislang bei all der gequirlten Scheiße so hatten. Bislang ist weder das OMS noch der Tumor wieder aufgetaucht. Grund für den Gedankenrausch, war das hier. Yvonne vom maedchenhaftes hat es nicht geschafft, den Krebs zu besiegen.
Gruß
derTraurige
Moin meine lieben Geduldigen.
Es gut mir leid, dass wir uns so lange nicht gemeldet haben. Letztlich ist eine ganze Menge passiert. Vor allem schlägt sich die traurige Familie mit diesem realen Leben rum 😉
Aber der Reihe nach:
Im Oktober haben uns die Schwiegerleute für mehrere Wochen besucht. Auch wenn das immer recht beengt zugeht, denn die Mutsch kommt nicht mehr in unser – nur durch eine steile Treppe erreichbares – Gästezimmer. Die beiden schlagen ihr Lager also in unserem Wohnzimmer auf. Macht aber nichts, bekommt man irgendwie hin.
Der Schwiegervater hat uns quasi den Garten gerichtet und unser Junior hing an den beiden wie eine Klette. Er liebt sie wirklich sehr.
Wir Alten konnten dann endlich nach langer langer Zeit mal wieder entspannt ins Kino gehen – eine Erfahrung, wenn man das fast 2 Jahre nicht hatte. Jetzt im Nachgang kann ich mich gar nicht mehr erinnern, welcher Film lief, nur noch daran, dass die Holde direkt nach dem Film vorsichtig angerufen hatte und sich nach dem Befinden erkundigte …
Ach ja, dann war da ja auch noch:
Mitte November waren die Traurigen dann zur Familien-Reha in Wenningstedt-Braderup. 4 Wochen in denen wir uns erholen sollten. Tolle Leute dort, ein gutes Konzept mit wenigen Schwächen
Die Fahrt wahr relativ entspannt, wohl auch der Tatsache geschuldet, dass wir wirklich regelmäßig aller 60 – 90 min angehalten haben und für alle ausgiebig Toben, springen und Faxen machen angesagt war. Nach knapp 11 Stunden waren wir dann angekommen. Wir wurden von der Ebbe begrüßt und sind natürlich gleich am Abend noch ans Meer.
Das Konzept der Klinik sieht eine Behandlung der ganzen Familie vor. So wurden zum einen die Kinder intensiv betreut. Vielen Dank nochmal an die tollen Physios :). Physiotherapie, Kinderschwimmen, Wandern, Massagen, Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Psychologie, Familientherapie u.v.m. Man kann sich vorstellen, dass unsere Tage gut zugepackt waren. Trotzdem muss man feststellen, dass der Familie an sich sehr viel Raum gelassen wurde, so dass wir auch genug Zeit hatten, die Insel zu erkunden und am Strand die Seele baumeln zu lassen.
In der Zeit hatte die Holde dann ihren Geburtstag. Klar haben wir geschmückt und ein wenig mit den Leuten gefeiert. Es hatte sich recht schnell ein gutes Grüppchen gebildet, dass gut zusammen gepasst hat. Abends saßen die Alten dann immer zusammen und haben das eine oder andere Thema gewälzt.
Jetzt ist so langsam ein Jahr vorbei und die ersten Anzeichen, dass wir wir ich so langsam angekommen sind gab es auch schon. Wir hatten letzthin zum Frühstück Nutella.
Warum das ein Zeichen ist? Nun, es waren die ersten Döschen unseres Vorats, den wir aus Tübingen angelegt hatten um dem Lütten das wirklich eklige Cortison einzuflößen. Gut, die Wettervorhersage für Tübingen haben wir beide noch im Telefon….
Seit einer Woche sind wir jetzt im Urlaub in Tweng und genießen unsere Tage bei langen Spaziergängen und Unternehmungen.
Prebersee
Mit Picknick
Hoffentlich bis bald.
Gruß
Eure Traurigen
Dieses mal lief unser MRT recht unspektakulär. Letztlich alles ein wenig Routine. Den Junior haben wir mittels EMLA-Pflaster vorbereitet. Trotzdem ist das eigentliche „Anstechen“ dann wieder sehr viel Stress für ihn gewesen. Als dann der Zugang lag hat er sich aber zum Glück schnell wieder beruhigt und ist dann auch recht schnell wieder dazu übergegangen, dass das Gebammel an der Hand etwas Normales ist, das halt irgendwie einfach dazugehört. Gut und erscheckend zugleich irgendwie.
Die eigentliche Narkose haben wir bei dem Termin nicht mit „erleben“ dürfen. Warum auch immer, wurde er erst im eigentlich MRT-Raum schlafen gelegt. Dahinein darf aber Elterngetier nicht mit. Eigentlich war die Einleitung bei allen anderen Terminen – egal ob in Heimatort oder in Tübingen – im Vorraum und der Kleine wurde dann schlafend weiter ins MRT geschoben. Das war für ihn immer etwas entspannter, weil wir dann dabei waren, wenn er sediert worden ist. Also jetzt mal anders herum … die Anästesistin hat aber schnell einen Draht zum Kleinen gefunden, so dass er erst direkt vor der Narkose gemerkt hat, was da grad läuft. Von draußen hören zu müssen, wie Panik im Lütten hochsteigt ist aber auch nicht wirklich schön.
Wir sind dann fix etwas frühstücken gegangen und kaum eine Stunde später konnten wir den Kleinen mit auf Station nehmen. Wie immer hat er recht schnell wieder zu alter Form zurückgefunden und ist über die Gänge geflitzt.
Das Ziehen des Zugangs fand er dann wieder gaaaaaanz toll 😦
Vorläufiges Ergebnis des MRT: nichts gefunden, das verbliebene Gewebe ist noch ein wenig geschrumpft. Die CD mit den Bildern wurde dann nach Tübingen geschickt .. von dort ist aber noch keine Reaktion gekommen.
Eigentlich wäre letztes Wochenende der nächste Kortisonstoß dran gewesen. In Absprache mit dem Neurologen hier aus Heimatkrankenhaus, lassen wir diesen aber testhalber weg. Die Holde sah natürlich direkt am ersten „Kortisontag“ (also den Freitag, an dem er eigentlich hätte seine Dosis bekommen) richtig viele Zebras. Und auch jetzt noch haben wir furchtbare Angst, ob sein Immunsystem wieder auf die Jagd nach Nervenzellen geht oder nicht. Jeder Wackler, jedes Straucheln, jedes Hinfallen und man hat im Hinterkopf die Frage, ob das jetzt die einem 2,5 Jähren angemessene Ungeschicklichkeit oder ein Anzeichen für die wieder aufkommende Entzündung ist. Entspannt ist irgendwie anders.
Der Junior darf seit 3 Wochen wieder in den Kindergarten .. die neue Eingewöhnungszeit ist jetzt bei knapp 2 Stunden Aufenthalt ohne die Holde angewachsen. Laut Aussage der Erzieherin ist er noch nicht wirklich angekommen, aber auf dem besten Weg dahin.
Die ersten Planungen für die Familienkur werden konkreter, also wie reisen wir an, machen wir noch einen Zwischenstopp bei den Schwiegereltern, was brauchen wir noch an „Ausrüstung“ usw.
Es fühlt sich aber doch noch gar nicht so an, als wäre jetzt schon Zeit für Reha … der innere Kümmerer galoppiert noch volles Rohr, auf der Stelle zwar, aber unheimlich angestrengt. Loslassen … Niemals! Mit weißen Knöcheln hält er fest und traut sich nicht, die Dinge einfach einmal laufen zu lassen.
ich hätte es nicht besser schreiben können …
Heute war der Lütte das erste Mal nach der Chemotherapie wieder im Kindergarten. Fühlt sich ganz komisch an und ist klingt auch noch ziemlich ungewohnt.
Da er damals noch in der Eingewöhnungsphase aus der Gruppe musste, steigen wir auch wieder in eine solche ein. Sein Fazit heute „War toll“. Mal sehen, ob das so bleibt.
Leider müssen wir schon nächste Woche wieder eine Pause einlegen, denn es geht mit Sonographie und dem ersten Nachsorge-MRT los. 3 Tage Stress und Angst. Die Sonographie wird er wohl ganz gut mitmachen, aber für das MRT muss er wieder einen Zugang haben. Jetzt ohne den Hickman heißt das, dass er wieder einen temporären bekommt. Also wieder einen verängstigten Zwerg festhalten und dabei beruhigend auf ihn einreden, während 3 Schwestern um ihn herumstehen, ihn festhalten und eine Ärztin versucht eine seiner schlecht zu treffenden Venen zu erwischen. Freude pur.
Jetzt noch einmal zu einem ganz anderen, und gleichzeitig natürlich zu genau dem Thema: Die Behandlung, die wir im letzten Jahr mit unserem Lütten durchlebt haben, ist ziemlich teuer. Trotzdem wird von den Unikliniken mit den Krankenkassen nach dem Prinzip „Fallpauschale“ abgerechnet. Dass das unter Umständen bei den schwerstkranken Kindern der Onkologien dazu führt, dass die Klinik massiv drauflegt oder eben an der Qualität sparen muss, ist ein Umstand, der in unserer reichen Gesellschaft traurig macht.
Deswegen bitte ich Euch, zu dem Thema ein paar Informationen aufzunehmen und, so ihr wie ich, die Aktion „IchBinKeineFallpauschale“ zu unterstützen.
Oh … schon wieder August.
Im Entwurf dieses Beitrags, hatte ich so angefangen:
Wir dürften gestern gleich als erste in den OP. Finden wir immer ganz gut, da der Junior dann von der Nacht nüchtern ist und nicht all zu lang warten muss. Je später am Tag um so mehr Unvorhergesehenes summiert sich auf die Startzeit auf.
Einem Dreikäsehoch von 2,5 Jahren zu verklickern, dass er jetzt nichts essen und trinken darf, ist immer recht anstrengend – zumal er das natürlich noch gar nicht nachvollziehen kann.
.
.
Jetzt, ist fast 3 Wochen nach diesen Zeilen.
Was soll ich sagen, es fühlt sich gerade wirklich toll an. Der Kleine darf nach all der langen Zeit endlich wieder richtig duschen. Im Garten haben wir ein kleines Kinderplantschbecken aufgestellt und er verbringt den halben Tag damit, sich irgendwie nass, dreckig, nass+dreckig, richtig nass, richtig dreckig und .. ach ja .. NASS zu sein.
Er hat endlich Schrammen an den Knien, an den Füßen, an den Händen, am Kinn und natürlich blaue Flecke *G*. Ein richtiger 2,5 Jähriger halt.
Trotzdem merkt man natürlich, dass in den verborgenen Ecken noch etwas Dunkles sitzt. Seit heute bekommt er wieder Kortison, das letzte mal vor dem Versuch, ohne auszukommen. Ende August ist der nächste Termin beim Neurologen, um zu besprechen, wie es weiter geht.
Wegen des Tumors geht dann langsam die Routinekontrolle los, d.h. Sonographie, MRT und Blutwerte stehen an. Alles kleine Fürchtedinge, die den Alltag irgendwie latent mitbestimmen. Dieses Gefühl der Unsicherheit ist immer da, bei der Holden etwas offener als beim alten Mann, aber auch der kann sich nicht wirklich davor verschließen, dass da immer etwas Angespanntes dabei ist.
Wir hoffen hier ein bisschen auf die Psychologen in Sylt, denn: Wir haben die Finanzierungszusage der Krankenkasse bekommen, dass wir alle drei zur Familienkur dürfen. Die Holde hat sich von den 4 angebotenen Kliniken Sylt rausgesucht. Von dort fehlt uns jetzt nur noch ein konkreter Termin – wenn es bei dem zuerst angedachten bleibt, werden wir von Mitte Oktober bis Mitte November die Nordsee genießen und hoffentlich ein bisschen was von der angeknacksten Seele reparieren können.
dertraurige 