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Herzsonographie

Der Lütte geht mittlerweile regelmäßig in den Kindergarten. Zwar tut er sich mit dem Abschied nehmen noch etwas schwer, aber ist das geschafft und hat er sich beruhigt, dann ist er auch recht gerne dort.
Den Behindertenausweis haben wir noch bis 2017, danach werden wir ihn wohl eher nicht verlängert bekommen. Sagt aber auch, dass es dem Lütten immer besser geht.
Die Physiotherapie ist auf einen 14 Tage Abstand umgestellt. Im SPZ sind wir Ende des Jahres wieder dran. Mal sehen, ob wir dann weitere Förderungen verordnet bekommen oder nicht. Er hat schon so wahnsinnig aufgeholt… Trotzdem sieht man, wenn man genau hinschaut noch Unterschiede zu anderen in seinem Alter. Ob diese so groß sind, dass er Therapiebedarf hat, wird sich zeigen müssen.
Er macht mit seinem unglaublichen Mut halt sehr viel wett.
Zu seinem Geburtstag haben wir ihm eine Schnupperstunde in der Kletterhalle geschenkt. Eigentlich erst ab sechs, hat es ihm doch sichtlich Spaß gemacht.

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Derzeit beschäftigen wir uns mit den Spätfolgen der Chemo: Knochen schmerzen, Fingernägel und Zehennägel wachsen mit Lücken und sind sehr brüchig. Um auszuschließen, dass am Herzen etwas zurück bleibt, waren wir letzten Monat zum Herzultraschall. Als der Hickman damals darin lag, war immer eine Art Faden zu sehen, von dem keiner sagen konnte, was das sein könnte.

Ohne Befund. Phu..

Wir stellen so langsam an uns fest, dass da wieder Platz für Alltagssorgen ist, fühlt sich aber immer noch komisch an.
Ende nächsten Monats ist in Tübingen ein Treffen von Eltern, die wie wir die Intensiv – Therapie hinter sich haben. Da wollen wir auch hin, einfach um uns mal wieder bewusst mit dem Thema auseinander zu setzen.
Ich werde berichten.

Verzeiht uns den etwas schleppenden Rhythmus unserer Beiträge.  Ist ja auch nicht das schlechteste Zeichen, oder?! :c)

am Entwurf vorbei …

nur ganz kurz:

dieses hier:

12

für jenes:

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Stolz wie Bolle …

Gruß
der*nichtwirklich*traurige

Verweis

wieder ein Schritt .. heute Sono

Moin ihr Lieben,

heute war es wieder einmal so weit. Die nächste Routineuntersuchung stand an. Eine hübsche kleine Sonographie. Der Lütte nimmt die Termine mittlerweile sehr gelassen hin, gehören sie ja seit geraumer Zeit regelmäßig zu seinem Leben.

Die Holde hat gerade Urlaub und die Schwiegerleute sind zu Besuch. Da war es dann doch wieder etwas besonderes. Unser Heimatkrankenhaus ist aber nach wie vor hervorragend besetzt und so war der Termin ziemlich unspektakulär. Ergebnis: Alles in Ordnung. Phuu..

Ich kann es nicht erklären, aber trotz der jetzt doch ziemlich langen Reihe an negativen Untersuchungsergebnissen hat man mit jeder neuen Untersuchung wieder Angst. Nicht mehr diese alles auffressende Angst, die einem Atem und Mut nimmt, aber eben doch eine spürbare Unruhe und ein so grundsätzliches Unwohlsein. Keine Ahnung, ob das jemals besser werden wird.

Der erlösende Anruf gerade brachte mich jedenfalls dazu meine Arbeit hinzulegen, Musik auf die Ohren zu hauen, einen Kaffee zu bauen und jetzt tatsächlich mal 10 min nichts zu tun, außer dem wohligen Schauer hinterher zu fühlen, den es bereitet, wenn es da heißt: “nichts gefunden, nächster Termin ist im Februar”.

Gerade die letzten Tage habe ich wieder nachdenken müssen, wie viel Glück wir doch eigentlich bislang bei all der gequirlten Scheiße so hatten. Bislang ist weder das OMS noch der Tumor wieder aufgetaucht. Grund für den Gedankenrausch, war  das  hier. Yvonne vom maedchenhaftes hat es nicht geschafft, den Krebs zu besiegen.

Gruß
derTraurige

was bisher geschah ….

Moin meine lieben Geduldigen.

Es gut mir leid, dass wir uns so lange nicht gemeldet haben. Letztlich ist eine ganze Menge passiert. Vor allem schlägt sich die traurige Familie mit diesem realen Leben rum ;)

Aber der Reihe nach:

Im Oktober haben uns die Schwiegerleute für mehrere Wochen besucht. Auch wenn das immer recht beengt zugeht, denn die Mutsch kommt nicht mehr in unser – nur durch eine steile Treppe erreichbares – Gästezimmer. Die beiden schlagen ihr Lager also in unserem Wohnzimmer auf. Macht aber nichts, bekommt man irgendwie hin.

Der Schwiegervater hat uns quasi den Garten gerichtet und unser Junior hing an den beiden wie eine Klette. Er liebt sie wirklich sehr.

Wir Alten konnten dann endlich nach langer langer Zeit mal wieder entspannt ins Kino gehen – eine Erfahrung, wenn man das fast 2 Jahre nicht hatte. Jetzt im Nachgang kann ich mich gar nicht mehr erinnern, welcher Film lief, nur noch daran, dass die Holde direkt nach dem Film vorsichtig angerufen hatte und sich nach dem Befinden erkundigte …

Ach ja, dann war da ja auch noch:
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Mitte November waren die Traurigen dann zur Familien-Reha in Wenningstedt-Braderup. 4 Wochen in denen wir uns erholen sollten. Tolle Leute dort, ein gutes Konzept mit wenigen Schwächen
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Die Fahrt wahr relativ entspannt, wohl auch der Tatsache geschuldet, dass wir wirklich regelmäßig aller 60 – 90 min angehalten haben und für alle ausgiebig Toben, springen und Faxen machen angesagt war. Nach knapp 11 Stunden waren wir dann angekommen. Wir wurden von der Ebbe begrüßt und sind natürlich gleich am Abend noch ans Meer.

Das Konzept der Klinik sieht eine Behandlung der ganzen Familie vor. So wurden zum einen die Kinder intensiv betreut. Vielen Dank nochmal an die tollen Physios :). Physiotherapie, Kinderschwimmen, Wandern, Massagen, Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Psychologie, Familientherapie u.v.m. Man kann sich vorstellen, dass unsere Tage gut zugepackt waren. Trotzdem muss man feststellen, dass der Familie an sich sehr viel Raum gelassen wurde, so dass wir auch genug Zeit hatten, die Insel zu erkunden und am Strand die Seele baumeln zu lassen.

In der Zeit hatte die Holde dann ihren Geburtstag. Klar haben wir geschmückt und ein wenig mit den Leuten gefeiert. Es hatte sich recht schnell ein gutes Grüppchen gebildet, dass gut zusammen gepasst hat. Abends saßen die Alten dann immer zusammen und haben das eine oder andere Thema gewälzt.

 
Jetzt ist so langsam ein Jahr vorbei und die ersten Anzeichen, dass wir wir ich so langsam angekommen sind gab es auch schon. Wir hatten letzthin zum Frühstück Nutella.
Warum das ein Zeichen ist? Nun, es waren die ersten Döschen unseres Vorats, den wir aus Tübingen angelegt hatten um dem Lütten das wirklich eklige Cortison einzuflößen. Gut, die Wettervorhersage für Tübingen haben wir beide noch im Telefon….

Seit einer Woche sind wir jetzt im Urlaub in Tweng und genießen unsere Tage bei langen Spaziergängen und Unternehmungen.
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Prebersee
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Mit Picknick
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Hoffentlich bis bald.
Gruß
Eure Traurigen

MRT

Dieses mal lief unser MRT recht unspektakulär. Letztlich alles ein wenig Routine. Den Junior haben wir mittels EMLA-Pflaster vorbereitet. Trotzdem ist das eigentliche “Anstechen” dann wieder sehr viel Stress für ihn gewesen. Als dann der Zugang lag hat er sich aber zum Glück schnell wieder beruhigt und ist dann auch recht schnell wieder dazu übergegangen, dass das Gebammel an der Hand etwas Normales ist, das halt irgendwie einfach dazugehört. Gut und erscheckend zugleich irgendwie.

Die eigentliche Narkose haben wir bei dem Termin nicht mit “erleben” dürfen. Warum auch immer, wurde er erst im eigentlich MRT-Raum schlafen gelegt. Dahinein darf aber Elterngetier nicht mit. Eigentlich war die Einleitung bei allen anderen Terminen – egal ob in Heimatort oder in Tübingen – im Vorraum und der Kleine wurde dann schlafend weiter ins MRT geschoben. Das war für ihn immer etwas entspannter, weil wir dann dabei waren, wenn er sediert worden ist. Also jetzt mal anders herum … die Anästesistin hat aber schnell einen Draht zum Kleinen gefunden, so dass er erst direkt vor der Narkose gemerkt hat, was da grad läuft. Von draußen hören zu müssen, wie Panik im Lütten hochsteigt ist aber auch nicht wirklich schön.

Wir sind dann fix etwas frühstücken gegangen und kaum eine Stunde später konnten wir den Kleinen mit auf Station nehmen. Wie immer hat er recht schnell wieder zu alter Form zurückgefunden und ist über die Gänge geflitzt.

Das Ziehen des Zugangs fand er dann wieder gaaaaaanz toll :-(

Vorläufiges Ergebnis des MRT: nichts gefunden, das verbliebene Gewebe ist noch ein wenig geschrumpft. Die CD mit den Bildern wurde dann nach Tübingen geschickt .. von dort ist aber noch keine Reaktion gekommen.

Eigentlich wäre letztes Wochenende der nächste Kortisonstoß dran gewesen. In Absprache mit dem Neurologen hier aus Heimatkrankenhaus, lassen wir diesen aber testhalber weg. Die Holde sah natürlich direkt am ersten “Kortisontag” (also den Freitag, an dem er eigentlich hätte seine Dosis bekommen) richtig viele Zebras. Und auch jetzt noch haben wir furchtbare Angst, ob sein Immunsystem wieder auf die Jagd nach Nervenzellen geht oder nicht. Jeder Wackler, jedes Straucheln, jedes Hinfallen und man hat im Hinterkopf die Frage, ob das jetzt die einem 2,5 Jähren angemessene Ungeschicklichkeit oder ein Anzeichen für die wieder aufkommende Entzündung ist. Entspannt ist irgendwie anders.

Der Junior darf seit 3 Wochen wieder in den Kindergarten .. die neue Eingewöhnungszeit ist jetzt bei knapp 2 Stunden Aufenthalt ohne die Holde angewachsen. Laut Aussage der Erzieherin ist er noch nicht wirklich angekommen, aber auf dem besten Weg dahin.

Die ersten Planungen für die Familienkur werden konkreter, also wie reisen wir an, machen wir noch einen Zwischenstopp bei den Schwiegereltern, was brauchen wir noch an “Ausrüstung” usw.

Es fühlt sich aber doch noch gar nicht so an, als wäre jetzt schon Zeit für Reha … der innere Kümmerer galoppiert noch volles Rohr, auf der Stelle zwar, aber unheimlich angestrengt. Loslassen … Niemals! Mit weißen Knöcheln hält er  fest und traut sich nicht, die Dinge einfach einmal laufen zu lassen.

Wo wir gerade bei Hellersdorf sind …

dertraurige:

ich hätte es nicht besser schreiben können …

Ursprünglich veröffentlicht auf ... Kaffee bei mir?:

Am Freitag habe ich zum ersten Mal seit sehr langer Zeit Hass gefühlt. In einem ICE sprach mich ein kleiner, verzweifelter Mann auf Französisch an, der aus Nordafrika zu kommen schien. Sie hatten ihm irgendwo drei Bögen Papier in die Hand gedrückt und ihn dann in einen Zug gesetzt, sichtlich, ohne ihm irgendwelche sonstigen Hilfen mitzugeben: etwa einen Zettel, auf dem für ihn verständlich beschrieben wurde, wie man in Deutschland Zug fährt, überhaupt von A nach B kommt, oder wo man eventuell Hilfe findet. Er hatte keine Ahnung, was er tun sollte.

Original ansehen noch 439 Wörter

ein Hauch normal an Gewitterfrontsauce

Heute war der Lütte das erste Mal nach der Chemotherapie wieder im Kindergarten. Fühlt sich ganz komisch an und ist klingt auch noch ziemlich ungewohnt.

Da er damals noch in der Eingewöhnungsphase aus der Gruppe musste, steigen wir auch wieder in eine solche ein. Sein Fazit heute “War toll”. Mal sehen, ob das so bleibt.

Leider müssen wir schon nächste Woche wieder eine Pause einlegen, denn es geht mit Sonographie und dem ersten Nachsorge-MRT los. 3 Tage Stress und Angst. Die Sonographie wird er wohl ganz gut mitmachen, aber für das MRT muss er wieder einen Zugang haben. Jetzt ohne den Hickman heißt das, dass er wieder einen temporären bekommt. Also wieder einen verängstigten Zwerg festhalten und dabei beruhigend auf ihn einreden, während 3 Schwestern um ihn herumstehen, ihn festhalten und eine Ärztin versucht eine seiner schlecht zu treffenden Venen zu erwischen. Freude pur.

 

Jetzt noch einmal zu einem ganz anderen, und gleichzeitig natürlich zu genau dem Thema: Die Behandlung, die wir im letzten Jahr mit unserem Lütten durchlebt haben, ist ziemlich teuer. Trotzdem wird von den Unikliniken mit den Krankenkassen nach dem Prinzip “Fallpauschale” abgerechnet. Dass das unter Umständen bei den schwerstkranken Kindern der Onkologien dazu führt, dass die Klinik massiv drauflegt oder eben an der Qualität sparen muss, ist ein Umstand, der in unserer reichen Gesellschaft traurig macht.

Deswegen bitte ich Euch, zu dem Thema ein paar Informationen aufzunehmen und, so ihr wie ich, die Aktion “IchBinKeineFallpauschale” zu unterstützen.

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[hier bitte kreative Beschreibung einfügen]

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