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Wo wir gerade bei Hellersdorf sind …

ich hätte es nicht besser schreiben können …

... Kaffee bei mir?

Am Freitag habe ich zum ersten Mal seit sehr langer Zeit Hass gefühlt. In einem ICE sprach mich ein kleiner, verzweifelter Mann auf Französisch an, der aus Nordafrika zu kommen schien. Sie hatten ihm irgendwo drei Bögen Papier in die Hand gedrückt und ihn dann in einen Zug gesetzt, sichtlich, ohne ihm irgendwelche sonstigen Hilfen mitzugeben: etwa einen Zettel, auf dem für ihn verständlich beschrieben wurde, wie man in Deutschland Zug fährt, überhaupt von A nach B kommt, oder wo man eventuell Hilfe findet. Er hatte keine Ahnung, was er tun sollte.

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ein Hauch normal an Gewitterfrontsauce

Heute war der Lütte das erste Mal nach der Chemotherapie wieder im Kindergarten. Fühlt sich ganz komisch an und ist klingt auch noch ziemlich ungewohnt.

Da er damals noch in der Eingewöhnungsphase aus der Gruppe musste, steigen wir auch wieder in eine solche ein. Sein Fazit heute „War toll“. Mal sehen, ob das so bleibt.

Leider müssen wir schon nächste Woche wieder eine Pause einlegen, denn es geht mit Sonographie und dem ersten Nachsorge-MRT los. 3 Tage Stress und Angst. Die Sonographie wird er wohl ganz gut mitmachen, aber für das MRT muss er wieder einen Zugang haben. Jetzt ohne den Hickman heißt das, dass er wieder einen temporären bekommt. Also wieder einen verängstigten Zwerg festhalten und dabei beruhigend auf ihn einreden, während 3 Schwestern um ihn herumstehen, ihn festhalten und eine Ärztin versucht eine seiner schlecht zu treffenden Venen zu erwischen. Freude pur.

 

Jetzt noch einmal zu einem ganz anderen, und gleichzeitig natürlich zu genau dem Thema: Die Behandlung, die wir im letzten Jahr mit unserem Lütten durchlebt haben, ist ziemlich teuer. Trotzdem wird von den Unikliniken mit den Krankenkassen nach dem Prinzip „Fallpauschale“ abgerechnet. Dass das unter Umständen bei den schwerstkranken Kindern der Onkologien dazu führt, dass die Klinik massiv drauflegt oder eben an der Qualität sparen muss, ist ein Umstand, der in unserer reichen Gesellschaft traurig macht.

Deswegen bitte ich Euch, zu dem Thema ein paar Informationen aufzunehmen und, so ihr wie ich, die Aktion „IchBinKeineFallpauschale“ zu unterstützen.

Und weg ist er

Oh … schon wieder August.

Im Entwurf dieses Beitrags, hatte ich so angefangen:

Wir dürften gestern gleich als erste in den OP. Finden wir immer ganz gut, da der Junior dann von der Nacht nüchtern ist und nicht all zu lang warten muss. Je später am Tag um so mehr Unvorhergesehenes summiert sich auf die Startzeit auf.

Einem Dreikäsehoch von 2,5 Jahren zu verklickern, dass er jetzt nichts essen und trinken darf, ist immer recht anstrengend – zumal er das natürlich noch gar nicht nachvollziehen kann.

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Jetzt, ist fast 3 Wochen nach diesen Zeilen.

Was soll ich sagen, es fühlt sich gerade wirklich toll an. Der Kleine darf nach all der langen Zeit endlich wieder richtig duschen. Im Garten haben wir ein kleines Kinderplantschbecken aufgestellt und er verbringt den halben Tag damit, sich irgendwie nass, dreckig, nass+dreckig, richtig nass, richtig dreckig und .. ach ja .. NASS zu sein.

Er hat endlich Schrammen an den Knien, an den Füßen, an den Händen, am Kinn und natürlich blaue Flecke *G*. Ein richtiger 2,5 Jähriger halt.

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Trotzdem merkt man natürlich, dass in den verborgenen Ecken noch etwas Dunkles sitzt. Seit heute bekommt er wieder Kortison, das letzte mal vor dem Versuch, ohne auszukommen. Ende August ist der nächste Termin beim Neurologen, um zu besprechen, wie es weiter geht.

Wegen des Tumors geht dann langsam die Routinekontrolle los, d.h. Sonographie, MRT und Blutwerte stehen an. Alles kleine Fürchtedinge, die den Alltag irgendwie latent mitbestimmen. Dieses Gefühl der Unsicherheit ist immer da, bei der Holden etwas offener als beim alten Mann, aber auch der kann sich nicht wirklich davor verschließen, dass da immer etwas Angespanntes dabei ist.

Wir hoffen hier ein bisschen auf die Psychologen in Sylt, denn: Wir haben die Finanzierungszusage der Krankenkasse bekommen, dass wir alle drei zur Familienkur dürfen. Die Holde hat sich von den 4 angebotenen Kliniken Sylt rausgesucht. Von dort fehlt uns jetzt nur noch ein konkreter Termin – wenn es bei dem zuerst angedachten bleibt, werden wir von Mitte Oktober bis Mitte November die Nordsee genießen und hoffentlich ein bisschen was von der angeknacksten Seele reparieren können.

bye bye Hickman

Die Woche hatte die Holde einen Terminmarathon mit dem Lütten. Unter anderem beim Neurologen hier in Heimatkrankenhaus. Die Entscheidung steht: Der Hickman kommt raus. Also nächste Woche Freitag wieder einmal eine OP.

Dafür machen wir erst einmal für zwei weitere Monate mit dem Kortison weiter, um etwas Abstand von den ganzen Operationen und Narkosen zu bekommen. So soll ausgeschlossen werden, dass wir unter Umständen auf eine Verschlechterung seiner Koordination reagieren, die eigentlich nur aufgrund einer Nebenwirkung auftritt. Also weiter Warten.

Der Kortisonstoß nimmt das Lütte Ding dieses mal ganz schön mit. Gerade ob der wirklich heftigen Temperaturen hängt er ganz schön in den Seilen. Da muss es dann schon mal eine Extraportion „Maulwurf“ sein:

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Das da unter seinem Kopf – ist übrigens „Püppi“. Heißgeliebt und unverzichtbar auf allen seinen Wegen. Wir haben rechtzeitig ein zweites Exemplar besorgt. Der aufgestickte Bär ist nämlich eine Katze, und heißt damit genau wie die Nachbarkatze. Ist ja wohl logisch.

Zwei Monate also noch – nach diesem Wochenende noch ein Kortisonstoß – und dann  wird versucht, dass Kortison abzusetzen. Wir sind jetzt schon extrem angespannt und wissen noch nicht ob wir uns darauf freuen oder weiter mit Angst darauf warten sollen.  Infos dazu wie der Verlauf sich so gebärden könnte, bekommt man kaum. Immerhin habe ich mittlerweile eine FB-Gruppe aufgetan, wo sich zumindest mal ein paar betroffene Eltern austauschen. 170 Leute – zumeist englischsprachig und mit mehr oder minder ähnlichen Geschichten. Auch wenn ich nicht wirklich rege aktiv bin, tut es doch gut, ein paar Leidensgenossen kennen zu lernen. Mal sehen, was sich an der Front noch so tut.

es fühlt sich komisch an

Da stehen wir nun.

Seit 3 Tagen bekommt der Lütte keine Medikamente mehr. Kortison ist erst wieder in 2 Wochen dran. Bis dahin nichts … kein Ampho … kein Cotrim .. nicht einmal mehr die D-Flourette. Strange …

Dafür dass ich in 8 von 10 Fällen mit einer 5ml-Spritze einen Milliliter aufziehen kann, ohne dass ich hinschauen oder korrigieren muss. Irgendwie fühlt es sich extrem komisch an, dieses morgentliche und abendliche Ritual nicht mehr zu haben. Wir schauen uns noch an und irgend etwas fehlt. Seit über einem Jahr sind wir nun damit konfrontiert, dass die Steine auf dem Weg des Lütten größer sind als bei anderen Kindern und enger zusammen liegen. Jetzt auf einem glatten und festgetrampelten Stückchen des Weges zu gehen ist unfassbar, ungeheuerlich und auch irgendwie unwirklich.

Die Holde hat mit dem Onkologen besprochen, wie die nächsten Wochen laufen werden. Was soll ich sagen, wir sind zuständigkeitshalber aus der Onkologie zur Neurologie „verschoben“ worden. Noch so ein Punkt der sich so anders anfühlt als die letzten paar Monate. Jedenfalls wird der Hickman noch bis mindestens Juli drinbleiben, für den Fall, dass wir die Therapie des Opsoclonus-Myoclonus erweitern müssen. Derzeit haben wir zwar nicht den Eindruck, als würden wieder vermehrt Nervenzellen angegriffen werden, aber länger als 2 Wochen nach vorn zu schauen, trauen wir uns eh nicht. Wo wir in den Weihnachtsferien seien? Woher soll ich denn das wissen!

Wenn wir dann wieder schlechte Nachrichten aus Tübingen hören: Fabian, ein 1,5 jähriger kleiner Mops, der aufgeweckt in der Elternküche seiner Mama ein Leberwurstbrot klaute und bei allen umsitzenden Familien die Leberwurst einkassiert hat … er ist nach 6 Wochen Intensivstation doch noch verstorben. Ein Neuroblastom mit vielen Metastasen – die OP hätten sich weltweit wohl nur 4 oder 5 Chirurgen getraut. Milz entfernt, Niere entfernt – die andere versagt .. und dann nach so langer Zeit der Intensivbetreuung doch nicht geschafft. Ist doch Scheiße sowas.

leises ….. sehr leises … wuuuuhhhhaaaaaaa

Moin, 

wir trauen uns kaum aus den Ketten, die nur noch lose um uns liegen herauszutreten .. derzeit aber sind scheinbar wirklich keine Schlösser mehr dran. 

Der Pathologe hat außer einer Fibrose und einer chronischen Entzündung nichts gefunden. Eigentlich sollten wir feiern und jauchzen. Stattdessen werden wir von der Angst getrieben und sind kaum zu einem vernünftigen Gedanken fähig. Zwischen dem Traurigen, der Traurigen und dem Junior ist (angefeuert von seinem Kortisonwochenende) brennende Luft. Surreal aber eben doch da. Die Holde versprüht Angst … der Traurige hat Angst vor dem was noch so alles kommt … und der Lütte spürt, verstärkt durch das olle Kortison, dass doch nicht alles Friede Freude Eierkuchen ist. 

Sehr schwierig gerade … 

 

 

Fertig … zumindest für heute

Sodele, ich sitze hier ausgelaugt wie eine Zitrone nach der Tequilaparty im Elternhaus und lade gerade mein Telefon am Laptop, da mein Ladegerät brav in der Klinik bei Junior und der Holden übernachtet.

Die Aufklärung gestern, war kurz vor 20:00 Uhr – wobei wir vom Prof. Schuhmann schon auf dem Gang kurz abgefangen wurden mit dem O-Ton: „für euch nehme ich mir nachher ordentlich Zeit, deswegen seid ihr zuletzt dran“. Hat er dann auch und wir waren wirklich zufrieden.

Er hat uns dann die Vorgehensweise erklärt, mögliche Risiken und Probleme aufgezeigt und uns gut eine halbe Stunde mit den einzelnen Szenarien vertraut gemacht.

Die OP sollte dieses mal vom Rücken aus gemacht werden. Aus dem Wirbel würde der Wirbelbogen entfernt und dann zu dem in den Wirbelkanal vorgewachsenen Tumorgewebe vorgedrungen. Je nachdem was konkret vor Ort dann festgestellt werden würde, würde es verschiedene weitere Schritte geben – von „wir sind dann gleich fertig“, bis „Hirnhaut und Nervenwurzel müssen mit angegangen werden“ war alles dabei.

Entsprechend haben wir natürlich toll geschlafen und jeder für sich so seine wilden Spekulationen angestellt. Ja, wir wissen, dass man das nicht machen soll, aber wenn man dann so im Dunkeln liegt, verstohlen eine Träne von der Wange wischt, dann ertappt man sich eben doch dabei, wie man sich im Gedankennetz verfängt. Denn z.B. die Entfernung der Nervenwurzel hätte bedeutet, dass sein linker Oberschenkel mit Taubheitsgefühlen und einer Schwäche der Muskulatur zurückgeblieben wäre. Da er natürlich die Ataxien des Opsoclonus-Myoclonus über Kraft ausgleicht, würde ihn so etwas in seiner Entwicklung weit weit zurückwerfen. Ihn wieder über den Boden kriechen, statt laufen zu sehen, wäre schon ein hartes Brot. 

Also sind heute morgen um 6:30 Uhr zwei reichlich ausgeschlafene *hust* Elternzombies gestanden und haben den Lütten langsam geweckt. OP-Hemd fand er – nach Vorstellung der einzelnen darauf aufgedruckten Tiere – ok und wurde dann in eine Decke eingewickelt auch schon abgeholt. Saß wie Graf Koks auf seinem Bett und grüßte die Leute. Erst kurz vor dem OP-Eingang wurde es ihm dann doch etwas komisch und das Elterngetier wurde zu Trostzwecken ans Bett beordert. 

Propofol in Einschlafdosis und aus Graf Koks wurde kurz ein jammerndes (er mag das Brennen nicht) und dann ein schlafendes Häufchen – ich hasse es wirklich ihn so zu sehen. 

Abgabe kurz vor 8:00 Uhr und Warten. 

Wir sind dann frühstücken gegangen und kurz darauf von Station 13 „Neurochirurgie“ nach Station 14 „Kinderonkologie“ gewechselt – alle möglichen Bekannten besuchen. Von der FSJ gab es einen Kaffee ausgegeben – Danke nochmal 😉 – und die Zeit bis 10:30 Uhr war wie im Flug vorbei. Da oben auf der 14 fühlt man sich irgendwie heimischer. Hilft ja nix. 

Wieder unten auf der 13 haben wir kurz Bescheid gegeben und sind in die Stadt gefahren. Da Laden dort Laden – die Holde hatte ihr Programm schon vorbereitet, so dass wir 12:00 Uhr wieder in der Klinik waren. 

Eine Schwester hat uns fix aus dem PC den Status der OP abgerufen: „Hauptteil“. Grmpf, also doch komplizierter?! Nach kurzem 2. Blick: Anfangszeit 10:30 Uhr, vorher nur vorbereitendes Zeugs. Also immer noch im Zeitrahmen der einfachsten Variante. Gut, dann warten wir halt weiter. 

Bis 14:00 Uhr hat es noch gedauert und wir durften endlich zu ihm. Wir hatten in der Anästhesie Bescheid gegeben, dass sie uns doch bitte schon holen sollen, wenn er noch am schlafen ist – hat auch super geklappt. Grund: seit einiger Zeit gerät der Junior wie auf Knopfdruck in Panik, wenn er sich in fremden Zimmern auf den Rücken legen soll – irgendwas muss da wohl mal gewesen sein, also versuchen wir so viel von dem Stress zu vermeiden.

Zwei zusätzliche Zugänge und einen Hautabriss vom Pflaster abziehen an der Wange (nix Wildes, aber ärgerlich, der Kleine pennt eh, da kann man auch vorsichtig .. eigentlich) reicher, waren wir dann um drei am Nachmittag wieder im Zimmer. 

Was kommt dann: natürlich.. Warten. 

Zugänge müssen heute noch bleiben, Blasenkatheter bleibt solange Novalgin und Tramal noch läuft auch drin.

Dann endlich hat Prof. Schuhmann sein OP-Programm hinter sich gebracht und geht so nach und nach durch die Zimmer der Station. Wir sind gespannt. 

Ein recht entspannter Professor berichtet uns, dass so wirklich nach Tumor Ausschauendes nicht mehr gefunden werden konnte – sie hätten extra nochmal geröntgt um sicher zu sein, an der richtigen Stelle zu sein. Nur noch Narbengewebe gefunden. Nervenwurzel und Hirnhaut mussten nicht angetastet werden und die Einfärbungen der Hirnhaut auf dem MRT-Bild vom 15. könne man mit den vielen Venen erklären, die diesen Bereich durchziehen. Wenn jetzt der Pathologe keinen Mist mehr findet, war es das mit dem Neuroblastom. 

Wir kennen zu viele mit einem Rezidiv und haben natürlich ohne den Befund aus der Pathologie noch keine Sicherheit, aber einen leiser Hauch von Hoffnung, dass wir zumindest diesen Teil der OMS-Geschichte hinter uns haben, haben wir uns mal gegönnt.

Wirklich trauen mal durchzuschnaufen, tun wir uns noch nicht – bleibt ja noch einiges zu tun, um jetzt den Rest auch noch loszuwerden. Zumal die Aussichten für das Opsoclonus-Myoclonus nicht so wirklich gesichert sind. 

So und jetzt gehe ich in die Falle .. in der Hoffnung, nach Wochen mal wieder richtig zu schlafen. Wird nötig sein, 2 Tage Bettruhe sind für das Jungvolk angesetzt. Wenn der morgen halbwegs schmerzfrei ist, wird das gut was zu tun geben, ihn in der Wagerechten zu halten 😀

PS: Danke für die lieben Wünsche, ich gehe nur hier darauf ein, habe sie aber alle gelesen. Danke!

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