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bye bye Hickman

9. Juli 2013

Die Woche hatte die Holde einen Terminmarathon mit dem Lütten. Unter anderem beim Neurologen hier in Heimatkrankenhaus. Die Entscheidung steht: Der Hickman kommt raus. Also nächste Woche Freitag wieder einmal eine OP.

Dafür machen wir erst einmal für zwei weitere Monate mit dem Kortison weiter, um etwas Abstand von den ganzen Operationen und Narkosen zu bekommen. So soll ausgeschlossen werden, dass wir unter Umständen auf eine Verschlechterung seiner Koordination reagieren, die eigentlich nur aufgrund einer Nebenwirkung auftritt. Also weiter Warten.

Der Kortisonstoß nimmt das Lütte Ding dieses mal ganz schön mit. Gerade ob der wirklich heftigen Temperaturen hängt er ganz schön in den Seilen. Da muss es dann schon mal eine Extraportion „Maulwurf“ sein:

image

Das da unter seinem Kopf – ist übrigens „Püppi“. Heißgeliebt und unverzichtbar auf allen seinen Wegen. Wir haben rechtzeitig ein zweites Exemplar besorgt. Der aufgestickte Bär ist nämlich eine Katze, und heißt damit genau wie die Nachbarkatze. Ist ja wohl logisch.

Zwei Monate also noch – nach diesem Wochenende noch ein Kortisonstoß – und dann  wird versucht, dass Kortison abzusetzen. Wir sind jetzt schon extrem angespannt und wissen noch nicht ob wir uns darauf freuen oder weiter mit Angst darauf warten sollen.  Infos dazu wie der Verlauf sich so gebärden könnte, bekommt man kaum. Immerhin habe ich mittlerweile eine FB-Gruppe aufgetan, wo sich zumindest mal ein paar betroffene Eltern austauschen. 170 Leute – zumeist englischsprachig und mit mehr oder minder ähnlichen Geschichten. Auch wenn ich nicht wirklich rege aktiv bin, tut es doch gut, ein paar Leidensgenossen kennen zu lernen. Mal sehen, was sich an der Front noch so tut.

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5 Kommentare
  1. Susann permalink

    Seit kurzen bin ich stiller Mitleser. Ich wollte Euch von Herzen alles Gute wünschen, Eurem Lütten ganz viel Kraft. Ich drück für Euch ganz fest die Daumen.

  2. Ich hoffe, das Ausschleichen gestaltet sich friedlich und positiv!

    Liebe Grüße – und die OP natürlich auch

    • Der Lütte bekommt das Kortison als Stoßtherapie, d.h. aller 4 Wochen eine Hochdosis Kortison über 3 Tage.
      Damit entfällt dann auch das übliche Ausschleichen.

      Vielen Dank fürs Daumen drücken 😀

  3. Blogolade permalink

    Das wird. Jetzt erstmal Hickman raus, das ist doch klasse!

  4. Da bin ich doch über die Katze hier reingestolpert … und bin berührt und beeindruckt. Viel Kraft wünsche ich euch!!!!!!!!! und dass Immunsystem auf die richtige Bahn kommt. Und wenn nicht, vielleicht gibt es auch noch andere behandlungsmöglichkeiten? (hat mir grad mein unterdrücktes immuns. gesagt ;-))

    PS: das mit den losen ketten aus einem anderen beitrag kenne ich gut. es braucht einfach zeit!

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