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es fühlt sich komisch an

19. Juni 2013

Da stehen wir nun.

Seit 3 Tagen bekommt der Lütte keine Medikamente mehr. Kortison ist erst wieder in 2 Wochen dran. Bis dahin nichts … kein Ampho … kein Cotrim .. nicht einmal mehr die D-Flourette. Strange …

Dafür dass ich in 8 von 10 Fällen mit einer 5ml-Spritze einen Milliliter aufziehen kann, ohne dass ich hinschauen oder korrigieren muss. Irgendwie fühlt es sich extrem komisch an, dieses morgentliche und abendliche Ritual nicht mehr zu haben. Wir schauen uns noch an und irgend etwas fehlt. Seit über einem Jahr sind wir nun damit konfrontiert, dass die Steine auf dem Weg des Lütten größer sind als bei anderen Kindern und enger zusammen liegen. Jetzt auf einem glatten und festgetrampelten Stückchen des Weges zu gehen ist unfassbar, ungeheuerlich und auch irgendwie unwirklich.

Die Holde hat mit dem Onkologen besprochen, wie die nächsten Wochen laufen werden. Was soll ich sagen, wir sind zuständigkeitshalber aus der Onkologie zur Neurologie „verschoben“ worden. Noch so ein Punkt der sich so anders anfühlt als die letzten paar Monate. Jedenfalls wird der Hickman noch bis mindestens Juli drinbleiben, für den Fall, dass wir die Therapie des Opsoclonus-Myoclonus erweitern müssen. Derzeit haben wir zwar nicht den Eindruck, als würden wieder vermehrt Nervenzellen angegriffen werden, aber länger als 2 Wochen nach vorn zu schauen, trauen wir uns eh nicht. Wo wir in den Weihnachtsferien seien? Woher soll ich denn das wissen!

Wenn wir dann wieder schlechte Nachrichten aus Tübingen hören: Fabian, ein 1,5 jähriger kleiner Mops, der aufgeweckt in der Elternküche seiner Mama ein Leberwurstbrot klaute und bei allen umsitzenden Familien die Leberwurst einkassiert hat … er ist nach 6 Wochen Intensivstation doch noch verstorben. Ein Neuroblastom mit vielen Metastasen – die OP hätten sich weltweit wohl nur 4 oder 5 Chirurgen getraut. Milz entfernt, Niere entfernt – die andere versagt .. und dann nach so langer Zeit der Intensivbetreuung doch nicht geschafft. Ist doch Scheiße sowas.

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4 Kommentare
  1. Schön, so viel positives von Euch zu lesen. Der Tod von Kindern aus der direkten Umgebung oder dem virtuellen Umfeld wird leider immer wieder ein Thema sein und Euch weiter begleiten.

    Das kennen wir auch aus Kindergarten, Schule und Netz. Leider. Und jedes Mal ist es wieder neu unfassbar und unerträglich.

    Liebe Grüße

  2. Das ist doch klasse!
    Ich habe auch noch keinen Plan für Weihnachten. Muss man auch jetzt nocht dran denken.

  3. Blogolade permalink

    ich finde, das klingt großartig bei euch!

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