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Fertig … zumindest für heute

23. Mai 2013

Sodele, ich sitze hier ausgelaugt wie eine Zitrone nach der Tequilaparty im Elternhaus und lade gerade mein Telefon am Laptop, da mein Ladegerät brav in der Klinik bei Junior und der Holden übernachtet.

Die Aufklärung gestern, war kurz vor 20:00 Uhr – wobei wir vom Prof. Schuhmann schon auf dem Gang kurz abgefangen wurden mit dem O-Ton: „für euch nehme ich mir nachher ordentlich Zeit, deswegen seid ihr zuletzt dran“. Hat er dann auch und wir waren wirklich zufrieden.

Er hat uns dann die Vorgehensweise erklärt, mögliche Risiken und Probleme aufgezeigt und uns gut eine halbe Stunde mit den einzelnen Szenarien vertraut gemacht.

Die OP sollte dieses mal vom Rücken aus gemacht werden. Aus dem Wirbel würde der Wirbelbogen entfernt und dann zu dem in den Wirbelkanal vorgewachsenen Tumorgewebe vorgedrungen. Je nachdem was konkret vor Ort dann festgestellt werden würde, würde es verschiedene weitere Schritte geben – von „wir sind dann gleich fertig“, bis „Hirnhaut und Nervenwurzel müssen mit angegangen werden“ war alles dabei.

Entsprechend haben wir natürlich toll geschlafen und jeder für sich so seine wilden Spekulationen angestellt. Ja, wir wissen, dass man das nicht machen soll, aber wenn man dann so im Dunkeln liegt, verstohlen eine Träne von der Wange wischt, dann ertappt man sich eben doch dabei, wie man sich im Gedankennetz verfängt. Denn z.B. die Entfernung der Nervenwurzel hätte bedeutet, dass sein linker Oberschenkel mit Taubheitsgefühlen und einer Schwäche der Muskulatur zurückgeblieben wäre. Da er natürlich die Ataxien des Opsoclonus-Myoclonus über Kraft ausgleicht, würde ihn so etwas in seiner Entwicklung weit weit zurückwerfen. Ihn wieder über den Boden kriechen, statt laufen zu sehen, wäre schon ein hartes Brot. 

Also sind heute morgen um 6:30 Uhr zwei reichlich ausgeschlafene *hust* Elternzombies gestanden und haben den Lütten langsam geweckt. OP-Hemd fand er – nach Vorstellung der einzelnen darauf aufgedruckten Tiere – ok und wurde dann in eine Decke eingewickelt auch schon abgeholt. Saß wie Graf Koks auf seinem Bett und grüßte die Leute. Erst kurz vor dem OP-Eingang wurde es ihm dann doch etwas komisch und das Elterngetier wurde zu Trostzwecken ans Bett beordert. 

Propofol in Einschlafdosis und aus Graf Koks wurde kurz ein jammerndes (er mag das Brennen nicht) und dann ein schlafendes Häufchen – ich hasse es wirklich ihn so zu sehen. 

Abgabe kurz vor 8:00 Uhr und Warten. 

Wir sind dann frühstücken gegangen und kurz darauf von Station 13 „Neurochirurgie“ nach Station 14 „Kinderonkologie“ gewechselt – alle möglichen Bekannten besuchen. Von der FSJ gab es einen Kaffee ausgegeben – Danke nochmal 😉 – und die Zeit bis 10:30 Uhr war wie im Flug vorbei. Da oben auf der 14 fühlt man sich irgendwie heimischer. Hilft ja nix. 

Wieder unten auf der 13 haben wir kurz Bescheid gegeben und sind in die Stadt gefahren. Da Laden dort Laden – die Holde hatte ihr Programm schon vorbereitet, so dass wir 12:00 Uhr wieder in der Klinik waren. 

Eine Schwester hat uns fix aus dem PC den Status der OP abgerufen: „Hauptteil“. Grmpf, also doch komplizierter?! Nach kurzem 2. Blick: Anfangszeit 10:30 Uhr, vorher nur vorbereitendes Zeugs. Also immer noch im Zeitrahmen der einfachsten Variante. Gut, dann warten wir halt weiter. 

Bis 14:00 Uhr hat es noch gedauert und wir durften endlich zu ihm. Wir hatten in der Anästhesie Bescheid gegeben, dass sie uns doch bitte schon holen sollen, wenn er noch am schlafen ist – hat auch super geklappt. Grund: seit einiger Zeit gerät der Junior wie auf Knopfdruck in Panik, wenn er sich in fremden Zimmern auf den Rücken legen soll – irgendwas muss da wohl mal gewesen sein, also versuchen wir so viel von dem Stress zu vermeiden.

Zwei zusätzliche Zugänge und einen Hautabriss vom Pflaster abziehen an der Wange (nix Wildes, aber ärgerlich, der Kleine pennt eh, da kann man auch vorsichtig .. eigentlich) reicher, waren wir dann um drei am Nachmittag wieder im Zimmer. 

Was kommt dann: natürlich.. Warten. 

Zugänge müssen heute noch bleiben, Blasenkatheter bleibt solange Novalgin und Tramal noch läuft auch drin.

Dann endlich hat Prof. Schuhmann sein OP-Programm hinter sich gebracht und geht so nach und nach durch die Zimmer der Station. Wir sind gespannt. 

Ein recht entspannter Professor berichtet uns, dass so wirklich nach Tumor Ausschauendes nicht mehr gefunden werden konnte – sie hätten extra nochmal geröntgt um sicher zu sein, an der richtigen Stelle zu sein. Nur noch Narbengewebe gefunden. Nervenwurzel und Hirnhaut mussten nicht angetastet werden und die Einfärbungen der Hirnhaut auf dem MRT-Bild vom 15. könne man mit den vielen Venen erklären, die diesen Bereich durchziehen. Wenn jetzt der Pathologe keinen Mist mehr findet, war es das mit dem Neuroblastom. 

Wir kennen zu viele mit einem Rezidiv und haben natürlich ohne den Befund aus der Pathologie noch keine Sicherheit, aber einen leiser Hauch von Hoffnung, dass wir zumindest diesen Teil der OMS-Geschichte hinter uns haben, haben wir uns mal gegönnt.

Wirklich trauen mal durchzuschnaufen, tun wir uns noch nicht – bleibt ja noch einiges zu tun, um jetzt den Rest auch noch loszuwerden. Zumal die Aussichten für das Opsoclonus-Myoclonus nicht so wirklich gesichert sind. 

So und jetzt gehe ich in die Falle .. in der Hoffnung, nach Wochen mal wieder richtig zu schlafen. Wird nötig sein, 2 Tage Bettruhe sind für das Jungvolk angesetzt. Wenn der morgen halbwegs schmerzfrei ist, wird das gut was zu tun geben, ihn in der Wagerechten zu halten 😀

PS: Danke für die lieben Wünsche, ich gehe nur hier darauf ein, habe sie aber alle gelesen. Danke!

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8 Kommentare
  1. Mella permalink

    Ich bin so froh, dass es dem kleinen Mann soweit gut geht. Ich drücke Euch alle meine Daumen und denke ganz dolle an Euch. Es muss alles gut werden.
    LG Mella

  2. hajo permalink

    Ich hoffe mit Euch, dass der Pathologe zum selben Ergebnis kommt.
    Alles Liebe
    Hajo
    P.S.: ich denke, ich scheibe im Namen der anderen Kommentatoren (m/w): Es bedarf keiner Antwort auf die Wünsche, denn die kommen von Herzen!

  3. Lasst Ihr es ruhig langsam angehen – ICH freu mich TIERISCH für Euch und den Kleinen!!!! 🙂

  4. Hach, es klingt richtig gut!!!! Ich hoffe, ihr habt die zwei Tage Bettruhe mit dem Junior gut überstanden. Ich stelle es mir gigantisch anstrengend vor,einen kleinen Zwerg mit Macht im Bett halten zu müssen. Sind die Pathologie-Befunde schon da??

    Liebe Grüße
    Julika

  5. Blogolade permalink

    Ein paar Tage zu spät aber umso mehr freue ich mich, diese guten Nachrichten zu lesen. Ich hoffe der Pathologe brachte auch nur nette Ergebnisse?

    • Wir haben bislang noch keine Nachricht und werden wohl ab Ende der Woche anfangen ein wenig Telefonterror beginnen 😉 Das ewige Warten macht einen irgendwann noch irre

  6. *anpieks und nerv* Und jeeeeetzt? ^^
    Und wie geht es dem Kleinen denn inzwischen?

  7. Gut Ding will Weile haben… Der pathologische Befund muss also ein guter werden.

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