Skip to content

Mal was Neues … immer noch der alte Scheiß

24. April 2013

Sodele, da sind wir also wieder. Der 4. N4 Block ist hinter uns gebracht und wir sind in die Nachsorgephase übergegangen. Dieses mal hat der Lütte das Ganze recht locker weggesteckt. Er hat normal weitergegessen und nicht wie bei all den anderen Chemos den Appetit verloren. Wenn da nichts mehr kommt, bleiben wir ohne Gewichtsverlust. Auch mal nicht schlecht. Dafür haben wir uns aus dem Katalog möglicher Nebenwirkungen mal wieder was Neues rausgesucht:

image

Mittlerweile schaut das Ganze noch etwas wilder aus. Die Haut an Händen und Füßen bildet erst Blasen und löst sich dann in großen Fetzen ab. Zum Glück ist unter den Blasen schon recht gut entwickelte neue Haut drunter, so dass er zumindest keine Schmerzen zu haben scheint. Blöd ist, dass wir die Fetzen nur grob wegschneiden dürfen. So bleibt immer noch ein bisschen Rest, an dem er ziehen könnte. Wenn dann in noch gesunde Haut hineingerissen würde, hätten wir einen schönen neuen Infektionsherd. Also abwarten und Daumen drücken.

Ansonsten hatten wir recht spät Reaktionen auf das in der Chemo enthaltene Vincristin. Normalerweise kamen die Schmerzen schon am 2. oder 3. Tag, im letzten Block dann erst am 6. Die ersten beiden Tage daheim mussten wir ihm dann auch mit Schmerzmitteln durch die Nacht helfen. Mittlerweile konnten wir wieder darauf verzichten und auch die Empfindlichkeit auf Berührung ist schon etwas zurückgegangen.

Sonst war eigentlich nur neu, dass der HB so stark gesunken war, dass wir noch in Tübingen Blut bekommen mussten. Ist irgendwie strange wenn man die rote Suppe so durch den Schlauch auf den Lütten zukommen sieht.

image

Glücklicherweise keine negativen Reaktionen auf die Transfusion: HB bei der nächsten Kontrolle bei 11,8. Phuh…

Dafür dann die Trobozyten bei nur noch 17.800 -> also nach Heimatkrankenhaus und Trombos fassen. Deren Farbe ist dann psychologisch wertvoll mit „gelb“ nicht mehr ganz so erschreckend. Wie die Werte auf diese Infusion reagiert haben, erfahren wir erst heute.

Jetzt warten wir also auf den MRT-Termin am 15.05. Dann irgendwann Ende Mai/Anfang Juni die nächste OP und dann werden wir sehen.

Es macht sich bei der Holden und mir so langsam die Unsicherheit breit, wie denn das Opsoclonus-Myoclonus (OMS/DES) reagiert, wenn das Immunsystem so langsam wieder hochfährt. Hinzu kommt natürlich die Angst vor der OP und ob noch weitere Chemoblöcke notwendig werden.

Unser Betreuer aus Tübingen hat uns eine Anmeldung zur Familienreha auf Sylt mitgegeben. Die Fragebögen wollten dann u.a. seelische Belastungen wissen und ob uns das einschränkt. Herje, was soll man denn da schreiben. Die Holde und der olle Traurige schieben alle negativen Gedanken einfach in ein großes dunkles Loch und versuchen nichts davon an die Oberfläche kommen zu lassen. Was uns mehr oder weniger nicht gelingt. Einschränkungen? Keine Ahnung, wir haben ja keinen Vergleich, ob wir ohne unsere selbstgewählten Schutzschilde anders handeln könnten.

Sehr viel mehr als Abwarten bleibt uns nicht.

Advertisements

From → Uncategorized

6 Kommentare
  1. Kirstin permalink

    Schreibt einfach die Diagnose des Kindes rein. Die prüfenden Ärzte vor Ort wissen dann welche Einschränkungen das mit sich zieht im Alltag der Eltern.
    Scheut euch beide nicht davor den Schritt der Reha zu gehen. Meine beginnt in drei Wochen endlich. 🙂

    • So haben wir es letztlich auch gehalten. Wenn es nicht reicht, haben die dort auch unsere Telefonnummer – sollen sie halt anrufen ;D.

  2. Blogolade permalink

    Ich drücke euch auf jeden Fall feste die Daumen. Für MRT und für die Reha. Ich denke, ihr könnt das sicher gut gebrauchen!

    • Danke Danke … hoffentlich dauert die Auswertung danach nicht wieder so ewig. Wir hocken echt wie auf Kohlen.

  3. Miri permalink

    Hallo! Als bisher stille Mitleserin des Blogs melde ich mich auch mal zu Wort. Deine Einträge sind sehr berührend und ich wünsche euch aus der Ferne alles nur erdenklich Gute, obwohl man sich nicht kennt kann ich den Schmerz und die schwierige Zeit doch nachempfinden. Es ist toll dass ihr eurem Sohn so zur Seite steht und versucht, ihm so viel Normalität wie möglich zu ermöglichen, beides nicht unbedingt eine Selbstverständlichkeit!
    Miri (die aus Berlin an euch denkt und euch die Daumen drückt, dass es dem Kleinen bald besser geht)

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s

Kletterschuhtest

Die ganze Wahrheit über Kletterschuhe

Viele-Sein

ein Podcast zum Leben mit dissoziativer Identitätsstruktur

erzaehlmirnix

[hier bitte kreative Beschreibung einfügen]

Freakouts Kampf

Ein Krebstagebuch

Pharmamas Blog

- zu lesen einmal täglich

thewonderballoon

fashion/beauty/lifestyle

Lehrjahre einer Schneiderin

Chirurgie, Notärztin, Feierabend: der Chirurgenwelpe erzählt

Gminggmangg

fiese Sticheleien und kleine Liebeleien aus dem Leben eines Durcheinanders

schlimmer geht immer

musculardisorder & more

the trick is to keep breathing

keine Heldin. Dr. House mit Brüsten und Lächeln. läuft.

Backyard Zip Line Kit Blog

hajo .. ich halt ;)

Brustkrebsinfo

www.brustkrebsinfo.at

Blogolade

Warum über Regen ärgern? Das meiste geht eh daneben

frl. krise interveniert

....an der Borderline

Leih mir dein Ohr

Warum wir wieder zuhören sollten.

Josephine Im Chaos

(M)ein Leben zwischen Chaos und Kinderkriegen

Trolla Glong und das Leben

hajo .. ich halt ;)

Der Maskierte - Das Leben als IT-Kämpfer

Wie Zorro, nur ohne Degen. Dafür mit vielen Patchkabeln!

%d Bloggern gefällt das: