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Wie sich die Bilder gleichen …. oder: es stand schon lange kein Name mehr

26. März 2013

Da waren wir nun wieder. Wir wurden kurzfristig vom 15. auf den 21.03. verschoben. Da der Tumor vom Junior nicht sooo dringend behandelt werden muss, sind wir – wenn denn irgendwas verschoben werden muss – leider immer mit dabei. Nun gut, ich hatte Glück und das Zimmer im Elternhaus war auch eine Woche später noch für mich frei, so dass ich auch dieses mal wieder kostenlos wohnen durfte. Hier mal ein großes Lob an den Förderverein. http://www.krebskranke-kinder-tuebingen.de/?id=166 . Falls irgendwem mal die Geldbörse runterfällt und er so gar nicht weiß, wohin mit all den Scheinen die da rausfallen … spenden, spenden, spenden 😉

Dieses mal sind wir ganz ohne Sonographie und EKG in die Chemo gestartet. Wir haben uns erklären lassen, dass diese Untersuchungen immer nur nach einer gewissen Dosis der jeweiligen Medikamente gemacht wird – wieder was gelernt.

Montag dann dieses Bild:

 

 

image

 

Irgendwie kommt  mir dass wahnsinnig bekannt vor. Ich glaube, dieses Winterding will unbedingt eine Rolle in dieser Episode spielen … Ich mag ihn trotzdem nicht. So.

Der Kleine macht sich gut und hat auch dieses Mal die Chemo recht gut vertragen. Er lernt gerade alle Namen der Schwestern und Ärzte und ist dann jeden Morgen durch die Station gestiebt und brüllte jeder Schwester entgegen: „MORGEN TANTE XXX“. Feini .. trotz morgendlichem Stress ein Lächeln. Strike Kleiner, gut gemacht. Durch die anhaltende Suppression des Immunsystems koordiniert er derzeit richtig gut. Wir freuen uns über jede neue Bewegung die er lernt und sind wahnsinnig stolz darauf, wie gut er die Impulse aus der Physiotherapie umsetzt. Klar gibt es noch viel zu tun, aber wenn er den Weg weiter gehen kann, dann passt das. Er wird wohl nie ein Spitzentänzer in irgend einem Ballett werden, aber ein normales Leben ist gut drin.

Wir haben übrigens Stühle repariert:

 

image

 

Mit Spritze, wie denn sonst 😉

 

Nun zum zweiten Teil der Überschrift:

Auch wenn wir viel positives berichten und natürlich daraus Hoffnung schöpfen, so sind wir in Tübingen letztlich in einer Station die auch als „letzte“ Hoffnung für viele Krebskarrieren dient. Hier wird nach einer Transplantation eine Antikörpertherapie verabreicht. Eine vor allem nach Rezidiven angewandte Form der Therapie.

Mancher hat es vielleicht aus Jamies Tagebuch heraus gelesen,  wenn einer der hier behandelten Patienten es nicht schafft, wird sein Name auf einem kleinen Altar auf der Station notiert und so den anderen Eltern Gelegenheit gegeben, sich von ihm zu verabschieden. Seit dem kleinen Mädchen https://dertraurige.wordpress.com/2013/01/16/krebs-ist-scheise/ stand kein Name mehr auf dem Altar.

Marta ist diesen Monat 14 geworden. Wir haben mit ihr im letzten Block gemeinsam gefrühstückt, auch einmal zum Mittag gegessen, haben mit ihr im Spielzimmer gesessen und den einen oder anderen Schwatz gehalten.

Zum letzten MRT-Termin war die Station ziemlich eingeschränkt, die Schweinegrippe hatte sich breit gemacht und Elternzimmer, Spielzimmer und quasi das so angenehme „Leben auf dem Gang“ waren gesperrt und zum Erliegen gekommen. Ohne Immunsystem hat Marta die Schweinegrippe leider noch nicht wieder los bekommen und musste dieses mal auf Isolierstation verbringen – seit 8 Wochen schon. Sie hat einen kleinen Roboter bekommen, mit dem sie auf dem Gang herumfahren konnte. Er hat eine Kamera und eine Funkverbindung, so dass zumindest ein wenig Kontakt da war. Wir konnten uns auf dem Gang mit ihrer Mutter unterhalten und warteten gemeinsam auf das Ergebnis der letzten Chemo und der zugehörigen Blutuntersuchung.

Und dann das. … die Leukos waren alle Kacke (Marta hat Leukämie). Therapie abgebrochen, Morphinpumpe, Flüssigkeit und Blut. „Austherapiert“ ist der verschissene Begriff für ihren Status. Ein Schock, der jedem auf der Station wieder einmal schrecklich bewusst macht, wie schmal der Grat ist, auf dem wir da reiten.

Montags noch Hoffnung und Freude am Wiedersehen, Dienstags dann Niedergeschlagenheit und Trübsal. Marta hatte am Mittwoch dann Konfirmation in der Klinikkapelle und es haben sie unzähliche Verwandte und Freunde besucht. Bei einer Isolierstation kann man sich vorstellen, welcher Aufwand dahinter steckt. Aber die Schwestern hier auf Station und ihr Papa, den ich ob seiner Courage einfach nur bewundere, haben es wirklich toll organisiert. Marta hat sich wahnsinnig gefreut und wohl viel Kraft aus all dem gezogen. Wir drücken ihr so sehr die Daumen, dass das erhoffte Wunder wirklich geschieht – wohl wissend, dass die Wahrscheinlichkeit extrem gering ist.

Marta durfte dann noch nach Hause. Alle Verwandten haben das Haus geputzt und im Wohnzimmer ist das Krankenbett aufgestellt worden. Sie hat ihren Wunsch nach einem Himmelbett erfüllt bekommen und darf sich ein paar Tage daheim entspannen. Unsere letzte Info war, dass es ihr heute sehr gut ging und dass derzeit eine Rückkehr in die Klinik nicht akut bevorsteht. Dazu sei angemerkt, dass ihr Zimmer derzeit für sie blockiert wird.

Auch wenn alle natürlich die Daumen drücken, weiß jeder, dass „austherapiert“ im Regelfall bedeutet, dass demnächst Martas Name auf dem Altar stehen wird. Und dass macht es so unglaublich schwierig, damit rational umzugehen. Alte Scheiße, mit 14 über den eigenen Tod nachdenken zu müssen ist einfach ungerecht.

 

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6 Kommentare
  1. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute, auch für die Feiertage – die sind bestimmt nicht einfach für Euch. Ich wünsche das Gleiche auch unbekannterweise Marta. Jedes Kind ist eines zuviel. Hach ja, und das Wort „Austherapiert „- das Schrecklichste was ich je gehört habe. Alles Gute.

  2. Wieder einmal hat mich das zum weinen gebracht. Wie UNGERECHT diese Scheiß Welt doch ist. Man sitzt da und ist einfach hilflos und denkt darüber nach wie viele fiese Menschen es doch gibt, die anderen das Leben zur Hölle machen. Die werden meistens 100 Jahre alt und die jungen unschuldigen Kinder haben meist keine Chance mehr. Es tut mir weh und auch wahnsinnig leid!! Alles Alles Gute!!

  3. Blogolade permalink

    Jetzt sitze ich hier mit einem dicken Kloß im Hals und wünsche nichts weiter als ein Wunder. Kein Kind soll sterben müssen.

  4. Gerade kam die Nachricht. Jeder hat damit gerechnet, aber wenn es dann passiert ist es trotzdem einfach nur Scheiße. Seit heute steht Martas Name auf dem Altar. Sie hat es nicht geschafft. Fuck.

    • Sowas sollte nicht passieren… Gerade bei Kindern nicht.. *traurig bin*
      Und nie wird es eine Antwort auf das ‚warum?‘ geben…. =(

Trackbacks & Pingbacks

  1. nochmal mit eigenem Beitrag | dertraurige

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