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Angst und Freude und Angst ….. und Freude

19. Februar 2013

Heute ist also die große Konferenz, bei der all die Ärzte in Tübingen zusammenhocken, die irgendwie an der Entscheidung beteiligt sind, wie es denn jetzt genau mit uns weitergeht. Wir werden morgen anrufen können und hoffentlich etwas erfahren. Die Ungewissheit macht uns mächtig zu schaffen – der Holden noch mehr als mir.

Wann wird die neuerliche OP sein? Wird dabei alles gut gehen? schließlich hat sich der olle Tumor ja in den Spinalkanal verzogen. Wird es eventuell vorher noch einen Chemoblock geben? Wird es danach einen Chemoblock geben? Wird der Kleine sehr zurückgeworfen? Kann er überhaupt noch Laufen? All diese Riesenkacke kreiselt wie ein betrunkenes Damoklesschwert über unseren Köpfen und macht uns schier wahnsinnig.

Immerhin haben wir es geschafft uns nicht mehr anzuzicken. Wir sind tapfer bemüht, die Watteboxhandschuhe anzuziehen und wenigstens zwischen den zwei alten Traurigen alles in geordneten Bahnen laufen zu lassen. Klappt mal mehr mal weniger gut. Grad am Wochenende hat der Junior seine Stoßtherapie mit hoch dosiertem Cortison bekommen. Er kann wirklich ein richtiges Arschkind sein. Wenn das so ist, dann fällt es uns natürlich auch schwerer die Fassung zu bewahren. Aber wir bemühen uns: Holde, isch lippe disch!

Gerade merkt man sehr, dass das Immunsystem vom Lütten tüchtig eins drüber bekommen hat: er läuft nämlich wie ein Großer und macht uns jeden Tag stolz wie Bolle ob der Fortschritte die er macht. Die paar Impulse, die er in Tübingen von der Physiotherapie bekommen hat kann er schon ganz gut einsetzen. Natürlich stakst er noch mit ziemlich durchgestreckten Beinen herum und wackelt und fällt auch mal hin, aber immer mal wieder schafft er es, sich zu fangen und stehen zu bleiben oder mal eben mit voll bepackten Händen jquer durch das Haus zu marschieren.

Auch sprachlich macht er gerade Sprünge. Zusammengesetzte Worte; erste Zweiwortsätze; sehr viele neue Worte; alte Worte werden langsam deutlicher.

Die Krönung dieser Woche: Gestern schleppt er sein kleines ferngesteuertes Auto durch die Gegend. Die Holde fragt ihn, ob der das Lenkrad (die Fernbedienung sieht aus wie ein Lenkrad) auch noch mitnehmen will: „Mama, Hand voll.“

Ihr seht, wir haben den allerschlauestklügsten 2Jährigen wo gibt. Jawollja. Ätschibätsch.

Ganz nüchtern zusammengefasst, sofern man das jetzt schon wagen sollte:

Die durch die Autoimmunreaktion angegriffenen Hirnbereiche scheinen ihn bislang nur motorisch einzuschränken. Er läuft mit einer Ataxie und hat auch bei allen koordinierungsbedürftigen Bewegungen so seine Schlenker und Wackler drin. Lernstörungen oder auch Sprachstörungen haben wir bislang noch nicht feststellen können und die unkoordinieren Augenbewegungen sind nicht wieder aufgetreten. Das darf gern so bleiben.

Trotzdem bleibt natürlich die Angst, dass das Immunsystem, wenn es wieder in Fahrt kommt, auch wieder gesunde Nervenzellen angreifen wird. Warten wir mal ab. Die Chance, dass das Opsoclonus-Myoclonus-Syndrom abklingt, wenn kein Tumorgewebe mehr da ist, liegt angeblich bei 50%. Wenn man im Netz nach Infos gräbt, ist diese Aussage nicht ohne weiteres zu verifizieren. Aber viele Infos findet man eh nicht dazu.

Und als letztes: Wir haben sein Zimmer mit neuen Wandaufklebern dekoriert … *G* der Lütte ist schier geplatzt:

image

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13 Kommentare
  1. Kirstin permalink

    Macht euch beide nicht verrückt mit Aussagen die man im Netz findet. Fragt lieber die Ärzte, wenns sein muss auch mehrere.
    Ich persönlich war nach den Infos im Netz noch mehr deprimierter als vorher. Das Gespräch mit dem Arzt brachte mir mehr bei der Diagnose.
    Kopf hoch ihr beide, es ist Normal wenn das zwischenmenschliche der Beziehung auf der Strecke bleibt an manchen Tagen. Aber im nachhinein werdet ihr sehen das euch dies nur zusammen gestärkt hat.

    Daumen drücken wir natürlich weiter. 🙂

    • Moin,

      die Holde hat striktes Internetsuchverbot und hält sich auch dran. Ich hatte ja schon mal berichtet, dass sie recht schnell auf dem Negativdampfer unterwegs ist und dann auch gern mal volle Kraft voraus gibt.

      Ich selbst suche mir gern Informationen von außerhalb. Klar, dass das natürlich kein Medizinstudium ersetzt. Insofern keine Sorge, wir überbewerten die Infos natürlich nicht, ganz verschließen kann man sich aber auch nicht und sollte es m.E. auch nicht tun. Dass wir über die Standardtherapien Bescheid wissen, hat schon dazu geführt, dass der Oberarzt bei der Studienleitung nachfragt und unsere Medikamente angepasst wurden. Also umsonst ists jedenfalls nicht, das eine oder andere zu wissen.

      Gruß
      dertraurige

  2. Der ewige Verdacht, dass es da doch noch etwas geben muss, wovon die Ärzte evtl. noch nichts gehört haben … Ich kenne das gut. Am Ende dann meist Ernüchterung.
    Wir konnten über alles mit den behandelden Ärzten sprechen und gemeinsam die Vor- und Nachteile abwägen. Das hat uns vor großen Enttäuschungen und Ausgaben bewahrt. Ich wünsche Euch auch solche Ärzte.
    Gruß Thomas

    • Wir fühlen uns schon ganz gut aufgehoben. Aber gerade weil der Mist so selten ist, verfügen unsere Ärzte natürlich auch nicht über einen Erfahrungsschatz aus dem sie schöpfen könnten. Wenn sich also aus dem, was uns der Arzt erzählt und dem was wir selbst angelesen haben, Differenzen ergeben, dann fragen wir nach und besprechen das. Wie in der Antwort an Kirstin schon geschrieben, hatten wir tatsächlich schon den Fall, dass unser Wissen dazu geführt hat, dass sich unser behandelnder Oberarzt an die Studienleitung gewand hat und die geplante Therapie angepasst wurde. Wir haben deswegen nicht weniger, sondern eher mehr Vertrauen, denn dass unsere Befürchtungen und Einwände ernst genommen werden und eben nicht abgetan werden finden wir gut und wichtig.

      Dass die Eltern der kleinen Patienten allgemein recht viel Wissen speziell zu ihren Krankheitsbildern anhäufen ist natürlich auch klar. Ein Kind mit einer leichten Grippe zwingt einen nicht dazu, sich über die Bedeutung einzelner Blutwerte zu informieren, ein Tumor natürlich schon. Das wird in Tübingen von Ärzten und Schwestern (den meisten ^^) auch so anerkannt und gefördert.

  3. Ich kann Euch gut verstehen, dass Ihr informiert sein möchtet. Ich selber kann mit solchen Geschichten besser umgehen, wenn ich sie verstehe. Aber natürlich kann das Internet, so viele Informationen heute bietet, auch die reine Hölle sein.
    Und wenn dann noch der Arzt auf eure Fragen reagiert und die Therapie angepasst wird, dann seid ihr sicher in einem guten und richtigen Haus für Junior.
    Ich drücke Euch weiterhin die Daumen!!!
    Und da ja nun die große Konferenz schon um ist: Wie war´s???????
    LG
    Julika

    • Danke,

      Nix wars bis jetzt. Die Assistenzärztin die heute mit uns den Anruf vereinbart hatte, wollte erst gar nichts sagen und uns an den Oberarzt verweisen, ließ sich dann zumindest die Info aus der Nase ziehen, dass der Tumor kleiner geworden sei und ansonsten sich die Neurochirurgen das Ganze nochmal ansehen werden und wir danach – eventuell morgen – Bescheid bekommen. NARF!

  4. Blogolade permalink

    Was ist rausgekommen bei der Konferenz?

    • Wie in der Antwort an Julika schon geschrieben: Bislang nichts genaues weiß man nicht. Ein Anruf für nen Hintern.

      • Blogolade permalink

        hmpf *weiter die daumen drück für eine hoffnungsvolle antwort*

  5. SchwesterRabiata permalink

    Egal was- ich drück euch die Daumen…

  6. Ich glaube, die Ärzte wissen nicht, was sie da den Eltern antun mit dem Wartenlassen.

    Liebe Grüße

  7. Ich drücke die Daumen!

    Und die Wand ist großartig geworden.

  8. Unikatfrau. permalink

    Ui… bin in Gedanken oft bei euch !!!

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