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Wie haben wir das überhaupt bemerkt? + Bonus Scheiße (nur um Kontinuität sicherzustellen)

12. November 2012

Moin,

wie haben wir überhaupt bemerkt, dass unser Kleiner da etwas hat, das so normalerweise nicht zu zu den Bestandteilen eines Kindes gehört?

Kurz vor Pfingsten waren wir für eine Woche bei den Schwiegerleuten zu Besuch. Wir sind quasi davon ausgegangen, dass er die letzten Schritte zum Laufenlernen bei den beiden im Garten absolvieren werden. Nun leider wurde daraus nichts. Wir haben uns nichts weiter dabei gedacht. Schließlich hatte er das erste mal wirklich lange seine Straßenschuhe an – die Schwiegerleute verbringen den Sommer im Garten – und musste sich erst daran gewöhnen. Er war auch ein paar mal auf der Wiese hingefallen. Dass man danach etwas ängstlicher ist, ist ja normal.

Auch als wir wieder zu Hause waren, konnten wir noch nachvollziehen, dass er etwas ängstlicher war als vor unserem Besuch. Hey, so viele Eindrücke. Er ist doch noch so klein.

Wir hatten auch einen Impftermin. Meine Frau sprach die Ärztin auf die Umstände an: „Ja klar, vielleicht ist er gestürzt und hat jetzt etwas Angst. Nichts unnormales in seinem Alter.

Meine Frau hat es wohl im Blut gehabt, sie hatte sich jedenfalls einen Termin bei einem Osteopathen besorgt. Montag sollte er sein. Ich als Realist halte nichts von Homöopatihe  oder Osteopatie – lies sie aber gewähren, wenn es ihrer Beruhigung denn half. Unser Glück, dass der Osteopath, den sie da „empfohlen“ bekommen hatte, früher wirklich Arzt war und genau hingeschaut hatte.

Wie gesagt, Montag war der Termin, am Sonntag davor viel uns auf, das die Augen von Junior gezuckt haben. Er konnte nichts mehr wirklich fixieren.

Direkt am Montag noch sind wir in die Kinderklinik eingezogen. Alle möglichen Untersuchungen, angefangen von allgemeinen Imunchecks über Nervenwasser aus dem Rücken usw..

Alles unauffällig. Trotzdem waren da diese Ausfälle. Also weiter geforscht und schon wieder unheimliches Glück gehabt: Der uns behandelnde Chefarzt konnte sich an einen Fall von vor 10 Jahren erinnern, als er ähnliche Anzeichen schon einmal gesehen hatte. So weit so gut:

BÄÄÄÄMMMMMMM!

„Wir haben da einen Verdacht. Leider muss Junior dazu noch einmal in die Röhre. Also noch einmal Narkose, noch einmal warten. Und als Ergebnis, das unerwartet Erwartete. Es IST OMS, und es wird von einem Tumor ausgelöst.

OMS klingt so schön harmlos, könnte aber die nächsten paar Jahrzehnte unser Begleichter sein. Da nimmt sich der auslösende Tumor recht bescheiden aus. OMS ist die Abkürzung für Opsoclonus-Myoclonus-Syndrom. Kling auch noch harmlos, wenn man sich bewußt macht, was hinter diesen Worten steht aber ists irgendwie nicht mehr so arg lustig:

Der Tumor, ein Neuroblastom, ist recht imungängig, d.h. normalerweise wird das Imunsystem recht gut mit diesen Dingern fertig. Es hat also einiges an Waffen gegen diesen Tumor auf Lager. Wenn man sich vor Augen führt, dass ein Neuroblastom aus Stammzellen auf dem Weg zur Nervenzelle besteht, ist man schnell bei unserem eigentlichen Problem. Die Tumorzellen werden aufgrund einiger Marker erkannt, die sie einerseits als Nervenzellen, andererseits als ungebetene Gäste identifizieren. Blöd nur, dass Nervenzellen irgendwie auch als Nervenzellen erkannt werden können. Also hat sich das Imunsystem von Junior zur Aufgabe gemacht dieses olle Zeugs loszuwerden. Leider passt die Schablone nicht nur auf Tumorzellen, sondern auch auf normale Nervenzellen. Dass sich seine Augen unkontrolliert bewegten und er sehr unsicher in seinen Bewegungen war, liegt also schlicht daran, dass sein Imunsystem die Nervenzellen des Kleinhirns als potentielle Feinde mit bekämpft.

Dem sind wir derzeit mit einer Cortison Stoßtherapie auf der Spur. Endgültige Heilung ist davon aber nicht zu erwarten.

— Meta: viel zu müde, mir fallen weder Rechtschreibfehler noch sonst etwas auf — Ich hau mich in die Falle, morgen mehr …

Gruß
DerTraurige

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5 Kommentare
  1. Hallo,
    ich hoffe, ihr habt den Geburtstag etwas gefeiert und die Holde hat sich über die Geschenke gefreut.

    Ach, nur um Kontinuität sicherzustellen, musst Du nicht schreiben. Ich würde ja sagen, wenn Dir danach ist, etwas zu erzählen, dann mach es und wenn nicht, dann lass es. Wir müssen „hier“ nichts ständig „bedient“ werden. Wenn es zum Zwang wird verliert man auch schnell die Lust dabei. Dies nur mal so am Rande 😉

    Hin und wieder hört und liest man ja mal Dinge, aber OMS habe ich noch nie gehört. Betrifft das überwiegend Kinder oder kann dieses auch Erwachsene treffen? Auf alle Fälle scheint dieses einiges durcheinander zu bringen. Dann hoffe ich mal, dass die Chemo gut anspringt und „gutes“ bewirken kann. Ich drücke auf alle Fälle ganz fest die Daumen.

    LG Leopoldine

    • Moin,

      das Wort Kontinuität bezog sich eher auf den Titel und da speziell auf den „Scheiß“ ;).

      OMS kann eigentlich jeden treffen. Letzlich ist es es eine Autoimunreaktion die durch einen Tumor, eine Infektion oder sogar ganz ohne offensichtliche Ursache ausbrechen kann. Häufig betroffen, so man bei den paar Fällen die es überhaupt gibt von häufig sprechen kann, sind Kinder mit einem Neuroblastom. Eben weil der Tumor einer der häufigsten Tomoren bei Kindern ist und weil er recht imungängig ist, das Imunsystem diese Art Tumor also recht aktiv bekämpft.
      Daher ist dann eben diese Fehlsteuerung einfach wahrscheinlicher bei Kindern.

      Gruß
      DerTraurige

      • hajo permalink

        „.. das Wort Kontinuität bezog sich eher auf den Titel ..“
        so hab‘ ich’s auch verstanden
        aber: die Hoffnung stirbt bekanntermaßen zuletzt
        .. weiß (aus eigener Erfahrung)
        Hajo

      • hajo permalink

        ach so: „sie“ ist noch immer da
        ich bin halt (auch wenn’s widersinnig ist) hoffnungslos

  2. la silencieuse permalink

    Vielen Dank, für den Einblick in die Vorgeschichte.

    Respekt, wie du es schaffst, deine Gedanken zu formulieren und uns daran teil haben lässt.

    Ich habe deinem Blog ein Lesezeichen verpasst und werde regelmäßig rein schauen.

    Viel Kraft dir und der Holden, besonders aber eurem Junior!

    Liebe Grüße,
    la silencieuse

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