Ich habe es in vielen anderen Blogs schon gelesen und finde die Suchstatistik immer wieder sehr interessant. Daher heute auch mal die von mir:
Vorab, der Großteil der Suchenden, hat direkt nach “dertraurige” und Kombinationen daraus gesucht. Diese Einträge lasse ich der Übersicht halber mal weg.
opsoclonus-myoclonus-syndrom traurige
Ja, hat so seine traurigen Momente.
es ist jetzt nichts persönliches oder was mir im kopf rumgeht
hm.. Ganz sicher, dass eine Suchmaschine dir hier weiterhilft?
murmeltier ich hör
da fällt mir spontan gar nichts Spontanes zu ein. Ich weiß aber, warum dich diese Begriffe zu mir geführt haben 
scheise leih
öhm ja. Mehrere Interpretationsmöglichkeiten:
Du willst dir “Scheiße leihen”. Da kann ich nicht helfen .. ich hätte eine Kirsche .. musst sie auch nicht zurück bringen.
Du bist Klischeechinese und kommst nicht vom Pott runter. Da hilft bestimmt ein Medizin von altes Kläutelflau.
hohe entzündungswerte nach hickman
sind nichts Schönes. Ganz am Anfang, ists meist so etwas wie bei uns, nämlich dass bei der OP doch irgend ein Keim eingebracht wurde und sich das Ganze dann entzündet. Im Regelfall bedeutet dass dann:
all hickman raus
und als Bonus gibts dann relativ schnell einen neuen.
7 monate altes baby neuroblastom 2cm bekommt sie ein ein schwerbehindertenausweis?
Schwerbehindertenausweis ja (100%+H) – Pflegestufe wäre schwierig, da ein 7 Monate altes Kind ohnehin viel Pflege bedarf
blasenkatheter legen
Hatte der Junior nach der letzten OP. Nix spannendes.
hickman katheter
Beste Sache ever! Der Lütte hat keine Angst mehr vor der nadeligen Zunft. Tankstelle auspacken, anschließen, fertig.
haare abrasieren solidarität
Ja, hab ich getan und trage diese Frisur nach wie vor.
neuroblastom ohr
Keine schöne und auch eine eher ungewöhnliche Stelle, uns sind bislang hauptsächlich Neuroblastome auf Nierenhöhe und im Gehirn bekannt geworden. Repräsentativ ist unser kleiner subjektiver Eindruck natürlich nicht. Aber man liest ja auch das eine oder andere.
kann ich selbst was tun wenn die blutwerte nach chemo im keller sind
Abwarten und Risiken vermeiden, regelmäßig kontrollieren lassen und notfalls Blut, Trombozyten oder Medikamente abfassen. Chemo ist halt nicht harmlos.
fibromyalgie bekomme ich pflegestufe
Je nachdem wie ausgeprägt du Pflege brauchst, Ja.
chemo rasieren
Wer rasiert denn bitte eine Chemo?
Nein ernsthaft: Rasieren ist so ne Sache .. normales Nassrasieren könnte u.U. ausfallen, wenn man zu Irritationen neigt. Jede Verletzung – und sei es nur ein leichter Kratzer auf der Haut – führt zu einem erhöhten Infektionsrisiko. Wenn man sicher ist, das ohne Schnitt zu erledigen, dann geht das natürlich auch während der Chemo.
Dieses mal haben wir wieder tüchtig an den Nebenwirkungen zu kauen. Statt also wie all die anderen Leute mit dem Bollerwagen am Neckar entlang zu ziehen und das wirklich schöner Wetter zu genießen, sind wir wieder hier in der Heimatklinik eingerückt um uns die erste Portion Antibiotika abzuholen. Ist ja nicht so, dass wir nicht schon gestern, vorgestern und an den beiden Tagen davor hier gewesen wären. Ach ja, und heute morgen natürlich auch schon. Wenn wir Glück haben, dann reicht es erst einmal aus, jeden Tag zu kommen. Wenn der CRP sich benimmt! Er ist gerade dabei, sich in Bereiche aufzumachen, die dann keine halbstationäre Antibiose mehr erlauben würde. Schöner Mist.
Einen Tag später ist der Entzündungswert noch weiter gestiegen, der Lütte hat immer noch Durchfall und die Temperatur steigt und fällt grad wie sie will. Trotz recht hohem CRP von 2,4 durften wir den Kleinen heute zu Hause schlafen lassen. Wirklich daran glauben, dass das auch noch am Wochenende so sein wird, tun wir nicht. Und dann das Wetter. Der Kleine bekniet uns jeden Tag, dass er doch endlich den Garten wieder besuchen kann. Das tut echt weh ihn hier drin zu halten. Zu verstehen, warum das so ist, dafür ist er einfach noch zu klein. Wenn wir ihm von der “starken Medizin” erzählen, die macht, dass wir ihn mit Handschuhen wickeln müssen (seit Sonntag natürlich nicht mehr) oder dass er eben Durchfall hat, dann ist das ok, aber warum in Erde buddeln plötzlich etwas schädliches sein soll ist im echt schwer zu vermitteln.
Wir haben übrigens Nachricht aus Tübingen: der OP-Termin steht fest …. 23.05.
Etwas überfordert sind wir schon damit, hatten wir doch nach dem nächsten MRT am 15.05. eher damit gerechnet, dass wir frühestens 2 – 3 Wochen später überhaupt etwas aus Tübingen hören würden. Dass es jetzt plötzlich so schnell gehen wird, ist richtig erschreckend.
Grad auf die Uhr geschaut .. ich sollte dieses Schlafendingens mal wieder ausprobieren.
In dem Sinne: Gute Nacht und weiter fleißig Däumchen verpressen.
Sodele, da sind wir also wieder. Der 4. N4 Block ist hinter uns gebracht und wir sind in die Nachsorgephase übergegangen. Dieses mal hat der Lütte das Ganze recht locker weggesteckt. Er hat normal weitergegessen und nicht wie bei all den anderen Chemos den Appetit verloren. Wenn da nichts mehr kommt, bleiben wir ohne Gewichtsverlust. Auch mal nicht schlecht. Dafür haben wir uns aus dem Katalog möglicher Nebenwirkungen mal wieder was Neues rausgesucht:
Mittlerweile schaut das Ganze noch etwas wilder aus. Die Haut an Händen und Füßen bildet erst Blasen und löst sich dann in großen Fetzen ab. Zum Glück ist unter den Blasen schon recht gut entwickelte neue Haut drunter, so dass er zumindest keine Schmerzen zu haben scheint. Blöd ist, dass wir die Fetzen nur grob wegschneiden dürfen. So bleibt immer noch ein bisschen Rest, an dem er ziehen könnte. Wenn dann in noch gesunde Haut hineingerissen würde, hätten wir einen schönen neuen Infektionsherd. Also abwarten und Daumen drücken.
Ansonsten hatten wir recht spät Reaktionen auf das in der Chemo enthaltene Vincristin. Normalerweise kamen die Schmerzen schon am 2. oder 3. Tag, im letzten Block dann erst am 6. Die ersten beiden Tage daheim mussten wir ihm dann auch mit Schmerzmitteln durch die Nacht helfen. Mittlerweile konnten wir wieder darauf verzichten und auch die Empfindlichkeit auf Berührung ist schon etwas zurückgegangen.
Sonst war eigentlich nur neu, dass der HB so stark gesunken war, dass wir noch in Tübingen Blut bekommen mussten. Ist irgendwie strange wenn man die rote Suppe so durch den Schlauch auf den Lütten zukommen sieht.
Glücklicherweise keine negativen Reaktionen auf die Transfusion: HB bei der nächsten Kontrolle bei 11,8. Phuh…
Dafür dann die Trobozyten bei nur noch 17.800 -> also nach Heimatkrankenhaus und Trombos fassen. Deren Farbe ist dann psychologisch wertvoll mit “gelb” nicht mehr ganz so erschreckend. Wie die Werte auf diese Infusion reagiert haben, erfahren wir erst heute.
Jetzt warten wir also auf den MRT-Termin am 15.05. Dann irgendwann Ende Mai/Anfang Juni die nächste OP und dann werden wir sehen.
Es macht sich bei der Holden und mir so langsam die Unsicherheit breit, wie denn das Opsoclonus-Myoclonus (OMS/DES) reagiert, wenn das Immunsystem so langsam wieder hochfährt. Hinzu kommt natürlich die Angst vor der OP und ob noch weitere Chemoblöcke notwendig werden.
Unser Betreuer aus Tübingen hat uns eine Anmeldung zur Familienreha auf Sylt mitgegeben. Die Fragebögen wollten dann u.a. seelische Belastungen wissen und ob uns das einschränkt. Herje, was soll man denn da schreiben. Die Holde und der olle Traurige schieben alle negativen Gedanken einfach in ein großes dunkles Loch und versuchen nichts davon an die Oberfläche kommen zu lassen. Was uns mehr oder weniger nicht gelingt. Einschränkungen? Keine Ahnung, wir haben ja keinen Vergleich, ob wir ohne unsere selbstgewählten Schutzschilde anders handeln könnten.
Sehr viel mehr als Abwarten bleibt uns nicht.
Wir sind seit gestern zum nächsten Block N4 in Tübingen.
Die Wochen davor haben wir uns dieses Mal durch so ziemlich jede Nebenwirkung gekämpft die man sich heraussuchen kann.
Wir hätten da zu bieten:
- Fieber
- Durchfall
- Kotzeritis
- erhöhte Entzündungswerte
- nach fast drei Wochen Dauerantibiose eine gründlich gestörte Verdauung
- Empfindungsstörungen
- Nietnägel
- trockene Haut
- die paar Flusen, die ihm auf dem Kopf wieder zu sprießen begannen, tun das jetzt nicht mehr
- Bauchweh
- Appetitlosigkeit
- …
Am Wochenende war dann wieder ein Kortisonstoß fällig. OMS Opsoclonus-Myoclonus-Syndrom (oder auch DES dancing eyes syndrom) wird in Eskalationsstufe “eins” so behandelt. Das Kortison soll den Angriff des Immunsystems auf die gesunden Nervenzellen abschwächen.
Seit Sonntag ist er halbwegs wieder auf dem Damm gewesen. Er ist viel gelaufen – etwas dass er in der Phase direkt nach der letzten Chemo fast gar nicht mehr wollte – er ist ziemlich schwach, denn nach ca. 3 Wochen waren wir von 12,6 Kg auf 11,9 runter. Geradezu unanständig gut gelaunt – war echt schön anzuschauen. So konnten wir wenigstens den Garten ein wenig nutzen. Der Kompost ist gesiebt und sogar ein erstes Beet angelegt. Und der Lütte durfte mit raus – die Blutwerte ließen das endlich wieder zu.
Nun, das Ganze haben wir dann 3 Tage genossen und schon war wieder Vorbereitung auf die nächste Chemo angesagt. Dieses Mal starten wir von relativ niedrigem Niveau – Leukos nicht einmal bei 2000. Hoffen wir mal, dass es ihn nicht wieder so runter haut wie der letzte Block.
Auf der Fahrt kam dann von hinten ein energisches: LAUTAAAAAA!!!!!!
Braves Kind. Ist also doch unseres:
Allgemein war der Aufbruch nicht ganz so deprimierend – dass der Frühling es wirklich ernst meint, finde ich einfach gut – endlich wieder etwas Abstand von dieser schrecklich kalten und grauen Jahreszeit:
Nun harren wir hier der Dinge die da kommen. Fest steht bislang nur der MRT-Termin in Heimatstadt: 15.05.2013
Ich denke, Marta ist es wert, dass ich hier nochmal als eigenen Beitrag erwähne, dass sie es leider Gottes – leider erwartetermaßen – nicht geschafft hat. Wir haben am Ostersonntag die Nachricht bekommen, dass sie in der Nacht verstorben ist. Soweit wir die Nachrichten verstanden haben, durfte sie zu Hause sterben und musste nicht noch einmal in die Klinik. Wenigstens im Kreise der Angehörigen – immerhin neben den Eltern zwei Schwestern und ein Bruder.
Ich mag mir nicht vorstellen, wie schwer es für Eltern sein muss, 3 Jahre zu kämpfen und jeden Scheiß mit ihrem Kind mitzumachen und dann doch vor dem Unvermeidlichen kapitulieren zu müssen. Ich habe damals bei Jamie schon mit Gänsehaut daran gedacht, wie sehr das weh tun muss .. und nun ist es nur noch schlimmer.
Wenn ich dann daran denke, dass seit Sonntag Nachmittag der Lütte hier in der Nähe von Heimatstadt im Krankenhaus ist, weil seine Entzündungswerte so Kacke waren und er auch erhöhte Temperaturen zu vermelden hatte, dann kommt es mir genau so in das Hirn wie der aufgescheuchten Holden, dass die Isolierstation auch bei vielen der gestorbenen Kindern die letzte Station ist. Klar ist mir bewußt, dass all das eher eine Vorsichtsmaßnahme ist, aber wenn man nach 3 Stunden Besuch – durchgeschwitzt von dem Überwurf und dem Mundschutz, mit im Schweiß patschenden Zehen von den Füßlingen die man über die Schuhe ziehen muss, nach Hause fährt, dann ist es einfach irgendwie nachvollziehbar, dass das olle Weibsstück Panik schiebt.
30 Leukos sind auch irgendwie wenig um dieses Abwehrding am Rennen zu halten. Naja, wir bekommen derzeit die Standard-Antibiose, und etwas um die Blutbildung zu unterstüzten. Leider eben auch das “keimarme” Essen. Alte Scheiße, das Zeugs würde ich normal nur mit Entschuldigung unserem Mülleimer übergeben. Der Junior mag weder essen noch trinken, von daher sind wir dann auch bei all dem Ärger auch froh, dass er Flüssigkeit über den Hickman bekommt. Wir sind halt doch etwas verwöhnt ob des tollen Verlaufs nach dem 2. Block N4. Damals lief das einfach so nebenher.
Derzeit ist der 18.04. als Starttermin für den 4. Block N4 vorgesehen. Mal sehen, ob ich die beiden bis dahin wieder hier bei mir zu Hause habe. Narf.
Da waren wir nun wieder. Wir wurden kurzfristig vom 15. auf den 21.03. verschoben. Da der Tumor vom Junior nicht sooo dringend behandelt werden muss, sind wir – wenn denn irgendwas verschoben werden muss – leider immer mit dabei. Nun gut, ich hatte Glück und das Zimmer im Elternhaus war auch eine Woche später noch für mich frei, so dass ich auch dieses mal wieder kostenlos wohnen durfte. Hier mal ein großes Lob an den Förderverein. http://www.krebskranke-kinder-tuebingen.de/?id=166 . Falls irgendwem mal die Geldbörse runterfällt und er so gar nicht weiß, wohin mit all den Scheinen die da rausfallen … spenden, spenden, spenden 
Dieses mal sind wir ganz ohne Sonographie und EKG in die Chemo gestartet. Wir haben uns erklären lassen, dass diese Untersuchungen immer nur nach einer gewissen Dosis der jeweiligen Medikamente gemacht wird – wieder was gelernt.
Montag dann dieses Bild:
Irgendwie kommt mir dass wahnsinnig bekannt vor. Ich glaube, dieses Winterding will unbedingt eine Rolle in dieser Episode spielen … Ich mag ihn trotzdem nicht. So.
Der Kleine macht sich gut und hat auch dieses Mal die Chemo recht gut vertragen. Er lernt gerade alle Namen der Schwestern und Ärzte und ist dann jeden Morgen durch die Station gestiebt und brüllte jeder Schwester entgegen: “MORGEN TANTE XXX”. Feini .. trotz morgendlichem Stress ein Lächeln. Strike Kleiner, gut gemacht. Durch die anhaltende Suppression des Immunsystems koordiniert er derzeit richtig gut. Wir freuen uns über jede neue Bewegung die er lernt und sind wahnsinnig stolz darauf, wie gut er die Impulse aus der Physiotherapie umsetzt. Klar gibt es noch viel zu tun, aber wenn er den Weg weiter gehen kann, dann passt das. Er wird wohl nie ein Spitzentänzer in irgend einem Ballett werden, aber ein normales Leben ist gut drin.
Wir haben übrigens Stühle repariert:
Mit Spritze, wie denn sonst
Nun zum zweiten Teil der Überschrift:
Auch wenn wir viel positives berichten und natürlich daraus Hoffnung schöpfen, so sind wir in Tübingen letztlich in einer Station die auch als “letzte” Hoffnung für viele Krebskarrieren dient. Hier wird nach einer Transplantation eine Antikörpertherapie verabreicht. Eine vor allem nach Rezidiven angewandte Form der Therapie.
Mancher hat es vielleicht aus Jamies Tagebuch heraus gelesen, wenn einer der hier behandelten Patienten es nicht schafft, wird sein Name auf einem kleinen Altar auf der Station notiert und so den anderen Eltern Gelegenheit gegeben, sich von ihm zu verabschieden. Seit dem kleinen Mädchen http://dertraurige.wordpress.com/2013/01/16/krebs-ist-scheise/ stand kein Name mehr auf dem Altar.
Marta ist diesen Monat 14 geworden. Wir haben mit ihr im letzten Block gemeinsam gefrühstückt, auch einmal zum Mittag gegessen, haben mit ihr im Spielzimmer gesessen und den einen oder anderen Schwatz gehalten.
Zum letzten MRT-Termin war die Station ziemlich eingeschränkt, die Schweinegrippe hatte sich breit gemacht und Elternzimmer, Spielzimmer und quasi das so angenehme “Leben auf dem Gang” waren gesperrt und zum Erliegen gekommen. Ohne Immunsystem hat Marta die Schweinegrippe leider noch nicht wieder los bekommen und musste dieses mal auf Isolierstation verbringen – seit 8 Wochen schon. Sie hat einen kleinen Roboter bekommen, mit dem sie auf dem Gang herumfahren konnte. Er hat eine Kamera und eine Funkverbindung, so dass zumindest ein wenig Kontakt da war. Wir konnten uns auf dem Gang mit ihrer Mutter unterhalten und warteten gemeinsam auf das Ergebnis der letzten Chemo und der zugehörigen Blutuntersuchung.
Und dann das. … die Leukos waren alle Kacke (Marta hat Leukämie). Therapie abgebrochen, Morphinpumpe, Flüssigkeit und Blut. “Austherapiert” ist der verschissene Begriff für ihren Status. Ein Schock, der jedem auf der Station wieder einmal schrecklich bewusst macht, wie schmal der Grat ist, auf dem wir da reiten.
Montags noch Hoffnung und Freude am Wiedersehen, Dienstags dann Niedergeschlagenheit und Trübsal. Marta hatte am Mittwoch dann Konfirmation in der Klinikkapelle und es haben sie unzähliche Verwandte und Freunde besucht. Bei einer Isolierstation kann man sich vorstellen, welcher Aufwand dahinter steckt. Aber die Schwestern hier auf Station und ihr Papa, den ich ob seiner Courage einfach nur bewundere, haben es wirklich toll organisiert. Marta hat sich wahnsinnig gefreut und wohl viel Kraft aus all dem gezogen. Wir drücken ihr so sehr die Daumen, dass das erhoffte Wunder wirklich geschieht – wohl wissend, dass die Wahrscheinlichkeit extrem gering ist.
Marta durfte dann noch nach Hause. Alle Verwandten haben das Haus geputzt und im Wohnzimmer ist das Krankenbett aufgestellt worden. Sie hat ihren Wunsch nach einem Himmelbett erfüllt bekommen und darf sich ein paar Tage daheim entspannen. Unsere letzte Info war, dass es ihr heute sehr gut ging und dass derzeit eine Rückkehr in die Klinik nicht akut bevorsteht. Dazu sei angemerkt, dass ihr Zimmer derzeit für sie blockiert wird.
Auch wenn alle natürlich die Daumen drücken, weiß jeder, dass “austherapiert” im Regelfall bedeutet, dass demnächst Martas Name auf dem Altar stehen wird. Und dass macht es so unglaublich schwierig, damit rational umzugehen. Alte Scheiße, mit 14 über den eigenen Tod nachdenken zu müssen ist einfach ungerecht.
Wir haben neue Infos aus Tübingen erhalten.
Kurz zusammengefasst: Tumor ist nur noch 1 – 2 cm groß und hat gut auf die Chemotherapie angesprochen.
Wenn nicht doch noch von der Studienleitung ein Veto kommt, werden wir 2 weitere Blöcke N4 Chemo bekommen und uns dann im Mai auf die OP vorbereiten.
Also werden wir am Freitag den 15. wieder “einrücken”.
Gute und schlechte Nachrichten in einem sozusagen. Die akute Krebstherapie wird also weitere 2 Monate länger dauern als ursprünglich geplant, andererseits ist in der Zeit sein Immunsystem so ausgeknockt, dass es auch keine gesunden Nervenzellen angeht. Das alles zum Preis einer nicht vorhandenen Immunabwehr. Was davon wir gut finden sollen wissen wir irgendwie noch nicht so genau. Derzeit blüht der Kleine auf, schließlich dürfen wir mit den derzeitigen Blutwerten in den Garten – er findet es Klasse.
Die paar schönen Tage haben wir genutzt, um etwas im Garten zu tun. Dort lag noch die halbe “Hecke”, welche ich letztes Jahr angefangen hatte radikal zu kürzen, wild aufgetürmt herum. Die Holde schnippelt die meterlangen Äste gerade auf Grüngutplatzgröße zusammen. Jetzt fehlen nur noch 3 zu fällende Bäume und wir haben zumindest die Wiese soweit leer, als dass da nächstes Jahr ein Garten entstehen kann. Einen Plan, den wir eigentlich für 2012 schon hatten. Irgendwas war dazwischen gekommen
Falls irgendwer einen 10 Meter hohen Kirschbaum braucht .. bitteschön. Umsägen und abtransportieren müsst ihr selbst erledigen. Den 8 Meter hohen Apfel daneben schenke ich dazu. So altes Obst ist ja ganz nett, aber wenn die ersten Früchte auf 6 Meter Höhe hängen, braucht das kein Mensch. Zumal durch den Schatten auf der Wiese untendrunter nur noch Moos wächst. Naja. Kommt Zeit, kommt Garten.
