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MRT

Dieses mal lief unser MRT recht unspektakulär. Letztlich alles ein wenig Routine. Den Junior haben wir mittels EMLA-Pflaster vorbereitet. Trotzdem ist das eigentliche “Anstechen” dann wieder sehr viel Stress für ihn gewesen. Als dann der Zugang lag hat er sich aber zum Glück schnell wieder beruhigt und ist dann auch recht schnell wieder dazu übergegangen, dass das Gebammel an der Hand etwas Normales ist, das halt irgendwie einfach dazugehört. Gut und erscheckend zugleich irgendwie.

Die eigentliche Narkose haben wir bei dem Termin nicht mit “erleben” dürfen. Warum auch immer, wurde er erst im eigentlich MRT-Raum schlafen gelegt. Dahinein darf aber Elterngetier nicht mit. Eigentlich war die Einleitung bei allen anderen Terminen – egal ob in Heimatort oder in Tübingen – im Vorraum und der Kleine wurde dann schlafend weiter ins MRT geschoben. Das war für ihn immer etwas entspannter, weil wir dann dabei waren, wenn er sediert worden ist. Also jetzt mal anders herum … die Anästesistin hat aber schnell einen Draht zum Kleinen gefunden, so dass er erst direkt vor der Narkose gemerkt hat, was da grad läuft. Von draußen hören zu müssen, wie Panik im Lütten hochsteigt ist aber auch nicht wirklich schön.

Wir sind dann fix etwas frühstücken gegangen und kaum eine Stunde später konnten wir den Kleinen mit auf Station nehmen. Wie immer hat er recht schnell wieder zu alter Form zurückgefunden und ist über die Gänge geflitzt.

Das Ziehen des Zugangs fand er dann wieder gaaaaaanz toll :-(

Vorläufiges Ergebnis des MRT: nichts gefunden, das verbliebene Gewebe ist noch ein wenig geschrumpft. Die CD mit den Bildern wurde dann nach Tübingen geschickt .. von dort ist aber noch keine Reaktion gekommen.

Eigentlich wäre letztes Wochenende der nächste Kortisonstoß dran gewesen. In Absprache mit dem Neurologen hier aus Heimatkrankenhaus, lassen wir diesen aber testhalber weg. Die Holde sah natürlich direkt am ersten “Kortisontag” (also den Freitag, an dem er eigentlich hätte seine Dosis bekommen) richtig viele Zebras. Und auch jetzt noch haben wir furchtbare Angst, ob sein Immunsystem wieder auf die Jagd nach Nervenzellen geht oder nicht. Jeder Wackler, jedes Straucheln, jedes Hinfallen und man hat im Hinterkopf die Frage, ob das jetzt die einem 2,5 Jähren angemessene Ungeschicklichkeit oder ein Anzeichen für die wieder aufkommende Entzündung ist. Entspannt ist irgendwie anders.

Der Junior darf seit 3 Wochen wieder in den Kindergarten .. die neue Eingewöhnungszeit ist jetzt bei knapp 2 Stunden Aufenthalt ohne die Holde angewachsen. Laut Aussage der Erzieherin ist er noch nicht wirklich angekommen, aber auf dem besten Weg dahin.

Die ersten Planungen für die Familienkur werden konkreter, also wie reisen wir an, machen wir noch einen Zwischenstopp bei den Schwiegereltern, was brauchen wir noch an “Ausrüstung” usw.

Es fühlt sich aber doch noch gar nicht so an, als wäre jetzt schon Zeit für Reha … der innere Kümmerer galoppiert noch volles Rohr, auf der Stelle zwar, aber unheimlich angestrengt. Loslassen … Niemals! Mit weißen Knöcheln hält er  fest und traut sich nicht, die Dinge einfach einmal laufen zu lassen.

Wo wir gerade bei Hellersdorf sind …

dertraurige:

ich hätte es nicht besser schreiben können …

Ursprünglich veröffentlicht auf ... Kaffee bei mir?:

Am Freitag habe ich zum ersten Mal seit sehr langer Zeit Hass gefühlt. In einem ICE sprach mich ein kleiner, verzweifelter Mann auf Französisch an, der aus Nordafrika zu kommen schien. Sie hatten ihm irgendwo drei Bögen Papier in die Hand gedrückt und ihn dann in einen Zug gesetzt, sichtlich, ohne ihm irgendwelche sonstigen Hilfen mitzugeben: etwa einen Zettel, auf dem für ihn verständlich beschrieben wurde, wie man in Deutschland Zug fährt, überhaupt von A nach B kommt, oder wo man eventuell Hilfe findet. Er hatte keine Ahnung, was er tun sollte.

Original ansehen noch 440 Wörter

ein Hauch normal an Gewitterfrontsauce

Heute war der Lütte das erste Mal nach der Chemotherapie wieder im Kindergarten. Fühlt sich ganz komisch an und ist klingt auch noch ziemlich ungewohnt.

Da er damals noch in der Eingewöhnungsphase aus der Gruppe musste, steigen wir auch wieder in eine solche ein. Sein Fazit heute “War toll”. Mal sehen, ob das so bleibt.

Leider müssen wir schon nächste Woche wieder eine Pause einlegen, denn es geht mit Sonographie und dem ersten Nachsorge-MRT los. 3 Tage Stress und Angst. Die Sonographie wird er wohl ganz gut mitmachen, aber für das MRT muss er wieder einen Zugang haben. Jetzt ohne den Hickman heißt das, dass er wieder einen temporären bekommt. Also wieder einen verängstigten Zwerg festhalten und dabei beruhigend auf ihn einreden, während 3 Schwestern um ihn herumstehen, ihn festhalten und eine Ärztin versucht eine seiner schlecht zu treffenden Venen zu erwischen. Freude pur.

 

Jetzt noch einmal zu einem ganz anderen, und gleichzeitig natürlich zu genau dem Thema: Die Behandlung, die wir im letzten Jahr mit unserem Lütten durchlebt haben, ist ziemlich teuer. Trotzdem wird von den Unikliniken mit den Krankenkassen nach dem Prinzip “Fallpauschale” abgerechnet. Dass das unter Umständen bei den schwerstkranken Kindern der Onkologien dazu führt, dass die Klinik massiv drauflegt oder eben an der Qualität sparen muss, ist ein Umstand, der in unserer reichen Gesellschaft traurig macht.

Deswegen bitte ich Euch, zu dem Thema ein paar Informationen aufzunehmen und, so ihr wie ich, die Aktion “IchBinKeineFallpauschale” zu unterstützen.

Und weg ist er

Oh … schon wieder August.

Im Entwurf dieses Beitrags, hatte ich so angefangen:

Wir dürften gestern gleich als erste in den OP. Finden wir immer ganz gut, da der Junior dann von der Nacht nüchtern ist und nicht all zu lang warten muss. Je später am Tag um so mehr Unvorhergesehenes summiert sich auf die Startzeit auf.

Einem Dreikäsehoch von 2,5 Jahren zu verklickern, dass er jetzt nichts essen und trinken darf, ist immer recht anstrengend – zumal er das natürlich noch gar nicht nachvollziehen kann.

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Jetzt, ist fast 3 Wochen nach diesen Zeilen.

Was soll ich sagen, es fühlt sich gerade wirklich toll an. Der Kleine darf nach all der langen Zeit endlich wieder richtig duschen. Im Garten haben wir ein kleines Kinderplantschbecken aufgestellt und er verbringt den halben Tag damit, sich irgendwie nass, dreckig, nass+dreckig, richtig nass, richtig dreckig und .. ach ja .. NASS zu sein.

Er hat endlich Schrammen an den Knien, an den Füßen, an den Händen, am Kinn und natürlich blaue Flecke *G*. Ein richtiger 2,5 Jähriger halt.

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Trotzdem merkt man natürlich, dass in den verborgenen Ecken noch etwas Dunkles sitzt. Seit heute bekommt er wieder Kortison, das letzte mal vor dem Versuch, ohne auszukommen. Ende August ist der nächste Termin beim Neurologen, um zu besprechen, wie es weiter geht.

Wegen des Tumors geht dann langsam die Routinekontrolle los, d.h. Sonographie, MRT und Blutwerte stehen an. Alles kleine Fürchtedinge, die den Alltag irgendwie latent mitbestimmen. Dieses Gefühl der Unsicherheit ist immer da, bei der Holden etwas offener als beim alten Mann, aber auch der kann sich nicht wirklich davor verschließen, dass da immer etwas Angespanntes dabei ist.

Wir hoffen hier ein bisschen auf die Psychologen in Sylt, denn: Wir haben die Finanzierungszusage der Krankenkasse bekommen, dass wir alle drei zur Familienkur dürfen. Die Holde hat sich von den 4 angebotenen Kliniken Sylt rausgesucht. Von dort fehlt uns jetzt nur noch ein konkreter Termin – wenn es bei dem zuerst angedachten bleibt, werden wir von Mitte Oktober bis Mitte November die Nordsee genießen und hoffentlich ein bisschen was von der angeknacksten Seele reparieren können.

bye bye Hickman

Die Woche hatte die Holde einen Terminmarathon mit dem Lütten. Unter anderem beim Neurologen hier in Heimatkrankenhaus. Die Entscheidung steht: Der Hickman kommt raus. Also nächste Woche Freitag wieder einmal eine OP.

Dafür machen wir erst einmal für zwei weitere Monate mit dem Kortison weiter, um etwas Abstand von den ganzen Operationen und Narkosen zu bekommen. So soll ausgeschlossen werden, dass wir unter Umständen auf eine Verschlechterung seiner Koordination reagieren, die eigentlich nur aufgrund einer Nebenwirkung auftritt. Also weiter Warten.

Der Kortisonstoß nimmt das Lütte Ding dieses mal ganz schön mit. Gerade ob der wirklich heftigen Temperaturen hängt er ganz schön in den Seilen. Da muss es dann schon mal eine Extraportion “Maulwurf” sein:

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Das da unter seinem Kopf – ist übrigens “Püppi”. Heißgeliebt und unverzichtbar auf allen seinen Wegen. Wir haben rechtzeitig ein zweites Exemplar besorgt. Der aufgestickte Bär ist nämlich eine Katze, und heißt damit genau wie die Nachbarkatze. Ist ja wohl logisch.

Zwei Monate also noch – nach diesem Wochenende noch ein Kortisonstoß – und dann  wird versucht, dass Kortison abzusetzen. Wir sind jetzt schon extrem angespannt und wissen noch nicht ob wir uns darauf freuen oder weiter mit Angst darauf warten sollen.  Infos dazu wie der Verlauf sich so gebärden könnte, bekommt man kaum. Immerhin habe ich mittlerweile eine FB-Gruppe aufgetan, wo sich zumindest mal ein paar betroffene Eltern austauschen. 170 Leute – zumeist englischsprachig und mit mehr oder minder ähnlichen Geschichten. Auch wenn ich nicht wirklich rege aktiv bin, tut es doch gut, ein paar Leidensgenossen kennen zu lernen. Mal sehen, was sich an der Front noch so tut.

es fühlt sich komisch an

Da stehen wir nun.

Seit 3 Tagen bekommt der Lütte keine Medikamente mehr. Kortison ist erst wieder in 2 Wochen dran. Bis dahin nichts … kein Ampho … kein Cotrim .. nicht einmal mehr die D-Flourette. Strange …

Dafür dass ich in 8 von 10 Fällen mit einer 5ml-Spritze einen Milliliter aufziehen kann, ohne dass ich hinschauen oder korrigieren muss. Irgendwie fühlt es sich extrem komisch an, dieses morgentliche und abendliche Ritual nicht mehr zu haben. Wir schauen uns noch an und irgend etwas fehlt. Seit über einem Jahr sind wir nun damit konfrontiert, dass die Steine auf dem Weg des Lütten größer sind als bei anderen Kindern und enger zusammen liegen. Jetzt auf einem glatten und festgetrampelten Stückchen des Weges zu gehen ist unfassbar, ungeheuerlich und auch irgendwie unwirklich.

Die Holde hat mit dem Onkologen besprochen, wie die nächsten Wochen laufen werden. Was soll ich sagen, wir sind zuständigkeitshalber aus der Onkologie zur Neurologie “verschoben” worden. Noch so ein Punkt der sich so anders anfühlt als die letzten paar Monate. Jedenfalls wird der Hickman noch bis mindestens Juli drinbleiben, für den Fall, dass wir die Therapie des Opsoclonus-Myoclonus erweitern müssen. Derzeit haben wir zwar nicht den Eindruck, als würden wieder vermehrt Nervenzellen angegriffen werden, aber länger als 2 Wochen nach vorn zu schauen, trauen wir uns eh nicht. Wo wir in den Weihnachtsferien seien? Woher soll ich denn das wissen!

Wenn wir dann wieder schlechte Nachrichten aus Tübingen hören: Fabian, ein 1,5 jähriger kleiner Mops, der aufgeweckt in der Elternküche seiner Mama ein Leberwurstbrot klaute und bei allen umsitzenden Familien die Leberwurst einkassiert hat … er ist nach 6 Wochen Intensivstation doch noch verstorben. Ein Neuroblastom mit vielen Metastasen – die OP hätten sich weltweit wohl nur 4 oder 5 Chirurgen getraut. Milz entfernt, Niere entfernt – die andere versagt .. und dann nach so langer Zeit der Intensivbetreuung doch nicht geschafft. Ist doch Scheiße sowas.

leises ….. sehr leises … wuuuuhhhhaaaaaaa

Moin, 

wir trauen uns kaum aus den Ketten, die nur noch lose um uns liegen herauszutreten .. derzeit aber sind scheinbar wirklich keine Schlösser mehr dran. 

Der Pathologe hat außer einer Fibrose und einer chronischen Entzündung nichts gefunden. Eigentlich sollten wir feiern und jauchzen. Stattdessen werden wir von der Angst getrieben und sind kaum zu einem vernünftigen Gedanken fähig. Zwischen dem Traurigen, der Traurigen und dem Junior ist (angefeuert von seinem Kortisonwochenende) brennende Luft. Surreal aber eben doch da. Die Holde versprüht Angst … der Traurige hat Angst vor dem was noch so alles kommt … und der Lütte spürt, verstärkt durch das olle Kortison, dass doch nicht alles Friede Freude Eierkuchen ist. 

Sehr schwierig gerade … 

 

 

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